Fino a trent’anni fa, in alcune scuole per minorati visivi, venivano fatti usar loro occhiali neri e veniva incoraggiato l’apprendimento della scrittura Braille; anche la persona ipovedente veniva quindi considerata alla stregua di un cieco totale e, inserita in istituti speciali, veniva costretta a seguire iter scolastici fondati sulla convinzione che fosse necessario risparmiare la vista (Hassell, J. B., Weih, L. M. & Keeffe, J. E., 2000).
Solo nel 1908 nacque la prima Scuola per Miopi Gravi a Londra, seguita nel 1911 da un’analoga scuola a Strasburgo e, nel 1913, a Boston e Cleveland e, successivamente, altre ancora. Il problema fu che i luminari dell’epoca sancirono che l’occhio in età scolare dovesse essere sforzato il meno possibile; la direttiva così sbagliata ha implicato nei successivi trent’anni conseguenze irreparabili per molti soggetti. Fu solo negli anni ’50 che l’americano dr. Bates evidenziò l’errore di impostazione: non era certo non utilizzando il residuo visivo che si bloccava la patologia in essere ma, semmai, il contrario. Fu grazie allo scrittore Huxley, anch’egli ipovedente, che con una serie di articoli evidenziò al mondo scientifico gli errori di questa metodica.
Negli anni ’70 le nuove tecnologie consentirono la nascita di nuovi criteri terapeutici definiti “riabilitazione visiva”, ovverosia la possibilità di ripristinare abilità perdute o mancanti dalla nascita attraverso un’educazione dell’organo visivo e di interpretare, con l’aiuto di questa nuova strumentazione, i messaggi luminosi che provengono dal mondo esterno.
Con la riabilitazione è quindi possibile, non tanto aumentare l’acuità visiva, ma la sua qualità.
Il crescente interesse verso questa pratica è determinato anche dall’aumento costante degli ipovedenti sia in Italia che nel mondo. Il fenomeno è determinato soprattutto da due componenti:
1) l’aumento della vita media della popolazione, che comporta un incremento delle invalidanti malattie degenerative legate all’età ( come infatti la maculopatia senile);
2) l’affinamento delle tecniche diagnostiche e terapeutiche (soprattutto chirurgiche) che consente di trattare più precocemente ma soprattutto con maggiore efficacia gravi lesioni oculari, che non esitano più in cecità ma in menomazioni visive irreversibili (per esempio la retinopatia del prematuro e la retinopatia diabetica).
Oltretutto, la riabilitazione deve considerarsi prevenzione secondaria, ancorché terziaria, perché evita l’insorgere di patologie secondarie.
Nel 1989, l’Unione Italiana Ciechi propose al Ministero del Lavoro un’indagine conoscitiva circa l’entità del fenomeno in Italia e, da tale indagine, emerse uno spaccato di società preoccupante che evidenziò disagi di una gravità precedentemente impensabile e confermò che gli ipovedente erano persone praticamente dimenticate.
L’Unione italiana Ciechi nel 1990 svolse, presso l’Istituto dei Ciechi di Milano, il primo corso per Riabilitatori Visivi chiamando, quali docenti, degli esperti svedesi che da oltre un decennio già svolgevano tale attività.
Da parte loro gli oftalmologi istituirono il GISI (Gruppo Italiano Studi Ipovisione) e il frutto della collaborazione con tale gruppo fu la presentazione di un piano di lavoro con il quale si formalizza la quantificazione dell’acuità visiva e del campo visivo per definire scientificamente il fenomeno dell’ipovisione.
Nel 1997 i Centri di Riabilitazione sono stati istituzionalizzati ed in tutta Italia è in corso la loro apertura che prevede la presenza di varie figure professionali e l’impiego di strumentazione specifica, anche di tipo diagnostico, mirata alla prevenzione.
Il livello qualitativo della visione del paziente ipovedente è in grado di condizionare la sua vita di relazione, l’attività lavorativa, la mobilità e l’orientamento spaziale in maniera differente a seconda del tipo di minorazione visiva.
Oftalmologi, psicologi, terapisti, insegnanti e quanti nel suddetto servizio di riabilitazione interagiscono con il disabile visivo, hanno ben presto acquisito la consapevolezza che curare le malattie oculari, prescrivere protesi, ridare al disabile fiducia in se stesso, consigliargli strategie compensative, migliorare le sue prestazioni funzionali, sospingerlo verso l’autonomia, intervenire sui suoi disequilibri, sono tutti aspetti diversi ma complementari di uno stesso processo di riabilitazione.
Solo in un’ottica interdisciplinare è pertanto possibile ottenere efficaci risultati dalla riabilitazione psicofunzionale, che, attraverso metodologie riabilitative riabilitative specifiche e counseling psicologico diviene un momento operativo imprescindibile e non scollegabile dall’area oftalmologia e da quella sociale.
Negli adulti e negli anziani, si può evidenziare un contesto psicologico caratterizzato prevalentemente dalla depressione. E’ facile comprendere come l’individuo giunto nella fase matura o terminale della sua esistenza, colpito anche pesantemente nell’integrità psicofisica e sensoriale, si collochi in un contesto psicologico particolarmente fragile. Il paziente ha di sé una visione negativa: si sente inutile, inadeguato ed attribuisce queste esperienze negative ai suoi difetti psicologici, morali e fisici. Non crede di avere attributi necessari per mantenere felicità e serenità; pensa che il mondo gli faccia richieste eccessive e/o presenti ostacoli insormontabili; tende a fraintendere le proprie interazioni con l’ambiente interpretandole come sconfitte.
L’intervento riabilitativo viene generalmente impostato con le seguenti fasi:
1) si tenta di ricreare nel disabile maggior fiducia in se stesso, fornendogli alcuni semplici ma importanti indicazioni sul comportamento e sull’attività da tenere a casa e/o sul posto di lavoro. L’ipovedente deve essere aiutato a riappropriarsi degli spazi fisici dell’abitazione, esplorarli, riprendere contatto con gli oggetti; si deve affinare l’autonomia nei settori dell’abbigliamento, adeguare l’illuminazione degli ambienti, organizzare l’attività domestica, attribuendo compiti specifici. Possono infine essere suggerite anche adeguate tecniche di accompagnamento e modalità di relazione interpersonale.
2) Un momento riabilitativo importante è insegnare il corretto utilizzo del residuo visivo.
3) Un terzo momento è quello dell’utilizzo dei mezzi tecnologici di supporto. La riabilitazione funzionale effettuata tramite l’adozione di ausili ottici e/o elettronici e/o informatici acquisisca un ruolo fondamentale che può migliorare l’autostima dell’ipovedente, ma anche comprometterla pesantemente. Nell’ipovedente adulto o anziano vi sono delle difficoltà oggettive di adattamento all’ausilio, legate al residuo di acuità visiva. Non si può pertanto lasciare un ipovedente solo con un ausilio che, per quanto sofisticato, nella maggior parte dei casi reitera le più profonde ansie. E’ necessario il costante supporto del riabilitatore fintantoché il disabile non abbia imparato le strategie di utilizzo dell’ausilio ed i limiti entro i quali esso consente la riabilitazione di certe capacità visive.
Dobbiamo tenere sempre presente ed indicare al soggetto disabile visivo l’opportunità di tentare la via della riabilitazione per offrirgli ogni possibilità di migliorare il suo benessere esistenziale e la sua vita di relazione nella famiglia, nell’ambiente di lavoro ed in ogni altra espressione della vita sociale. E’ auspicabile che, in considerazione del fatto che tali pazienti si rivolgono dapprima all’oftalmologo e solo successivamente alle organizzazioni assistenziali, questi riceva un’adeguata informazione sulla disabilità che lo affligge e sui mezzi oggi disponibili per raggiungere un’adeguata riabilitazione ed un ottimale stato di benessere soggettivo.
