Qualità di Vita ed Ipovisione

Che cos’è la qualità della vita

La qualità della vita è un concetto sfuggente, tanto che si è detto esistano quasi tante definizioni quanti sono gli studiosi che se ne occupano. Nonostante ciò, c’è un certo accordo sugli ambiti da considerare: il benessere fisico, sociale, materiale ed emozionale, insieme allo sviluppo personale e all’attività. In sostanza, la qualità della vita corrisponde a un benessere generale, valutabile attraverso condizioni oggettive, soddisfazione soggettiva e aspirazioni personali.

Un contributo importante viene dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che già nel 1948 ricordava come la salute vada oltre la semplice assenza di malattia, essendo un completo stato di benessere fisico, psicologico e sociale. In questa prospettiva, la qualità della vita si fonda sulla percezione soggettiva che la persona ha della propria posizione nella vita, in relazione alla propria cultura, ai propri valori, obiettivi e aspettative.

I pilastri di una vita di qualità

Quando si parla di persone con disabilità, alcuni studiosi individuano tre principi che permettono di affermare che una persona ha una vita di qualità:

• Autonomia personale: resa possibile anche dalla riabilitazione, che consente di acquisire nuove abilità o riacquisire quelle perdute. È importante che la persona sia motivata, e il primo passo verso l’autonomia passa spesso dall’accettazione della propria condizione, con la relativa elaborazione. Solo dopo questa accettazione diventa possibile “riscrivere” il proprio sé.
• Una soddisfacente vita di relazione: uscire dall’isolamento ed entrare in relazione con gli altri, aumentando anche la possibilità di trovare sostegno.
• L’inserimento sociale: fondamentale ma non sempre facile, sia per gli ostacoli posti dalla società sia per le ridotte possibilità di inserimento lavorativo.

La qualità della vita, dunque, non è un costrutto univoco: integra aspetti clinico-funzionali, sociali, psicologici e assistenziali, che vanno indagati attraverso esami funzionali, colloqui e questionari di autovalutazione.

Malattia, menomazione, disabilità: quattro livelli

Per comprendere l’effetto completo di una perdita visiva sulla persona, è utile distinguere quattro concetti, secondo un modello classico della salute. È bene precisare che la terminologia si è evoluta nel tempo (i modelli più recenti privilegiano un linguaggio centrato sul funzionamento e sulla partecipazione) ma la distinzione di fondo resta chiara:

• Malattia visiva: i cambiamenti anatomici degli organi della vista (per esempio cataratta o atrofia ottica). La condizione anatomica, di per sé, non dice quanto bene funzioni l’occhio.
• Menomazione visiva: i cambiamenti funzionali, misurati con scale come acuità visiva, campo visivo, visione dei colori. Ci dicono quanto funziona l’occhio, ma non quanto bene la persona svolga le attività quotidiane.
• Disabilità visiva: le conseguenze sulle capacità concrete della persona, leggere, scrivere, orientarsi, muoversi. È qui che gli ausili (come gli strumenti di ingrandimento) possono ridurre l’impatto.
• Conseguenze sociali: gli effetti sulla vita sociale ed economica, come lo sforzo extra necessario, la perdita di indipendenza o di capacità lavorativa.

La riabilitazione come lavoro di squadra

Il punto decisivo è che questi passaggi non sono rigidi: a ogni collegamento tra malattia, funzione e vita quotidiana possono intervenire fattori aggravanti, ma anche compensanti. È proprio su questa flessibilità che agisce la riabilitazione, definita come l’arte di influenzare questi legami in modo che una data condizione produca il minor impatto possibile sulla vita della persona.

L’impatto della menomazione visiva può essere alleviato da ausili ottici e non ottici che valorizzano la vista residua. Ma la riabilitazione deve andare oltre: comprende l’educazione, il riaddestramento, l’uso di abilità sostitutive della vista e interventi sull’ambiente fisico e sociale. Solo quando i migliori sforzi medici si combinano con i migliori sforzi riabilitativi si può raggiungere la migliore qualità della vita possibile. È chiaro che questo non può essere il compito di un singolo professionista: serve un vero lavoro di squadra.

Ipovisione e benessere psicologico

Diversi studi hanno mostrato quanto l’ipovisione influenzi la qualità della vita, anche sul piano psicologico. In particolare, è stata rilevata una maggiore prevalenza di disturbi depressivi tra le persone ipovedenti rispetto alla popolazione generale, con un’associazione tra la presenza di questi disturbi e un grado più elevato di compromissione, sia visiva sia della salute complessiva.

Questi dati non vanno letti con rassegnazione, ma come un invito ad ampliare lo sguardo: la cura dell’ipovisione non può limitarsi all’occhio, ma deve prendersi carico anche del vissuto emotivo della persona. Riconoscere per tempo un’eventuale sofferenza psicologica, e affrontarla con il supporto di professionisti, è parte integrante di un percorso di cura completo. La qualità della vita, in fondo, si costruisce mettendo insieme tutte le risorse possibili (mediche, riabilitative, sociali e psicologiche) per vivere al meglio.

Domande frequenti

Cosa si intende per qualità della vita?

È un benessere generale che comprende dimensioni fisiche, sociali, materiali, emozionali e di sviluppo personale. Si fonda soprattutto sulla percezione soggettiva che la persona ha della propria vita, in relazione alla cultura, ai valori e alle proprie aspettative.

Che differenza c’è tra menomazione e disabilità visiva?

La menomazione riguarda i cambiamenti funzionali dell’occhio (acuità, campo visivo, ecc.) e dice quanto funziona l’organo. La disabilità riguarda le capacità concrete della persona nelle attività quotidiane, come leggere o orientarsi, e può essere ridotta con ausili e riabilitazione.

Perché la riabilitazione è importante?

Perché i legami tra malattia, funzione visiva e vita quotidiana non sono rigidi: possono essere influenzati da fattori compensanti. La riabilitazione agisce proprio su questi legami, con ausili, riaddestramento, abilità sostitutive e interventi sull’ambiente, per ridurre al minimo l’impatto sulla vita.

L’ipovisione può incidere sul benessere psicologico?

Sì. Gli studi mostrano una maggiore prevalenza di disturbi depressivi tra le persone ipovedenti. Per questo la cura deve prendersi carico anche del vissuto emotivo, riconoscendo per tempo l’eventuale sofferenza e affrontandola con il supporto di professionisti.