Il concetto di qualità della vita è molto evasivo ed ha dato vita a molte definizioni, metodi teorici ed orientamenti accademici. Secondo Backer e Intagliata (1976) ne esistono tante definizioni.quanti sono gli studiosi. Al di là del disaccordo sulla definizione di qualità della vita, vi è una certa sovrapposizione riguardo la ricerca dei domini importanti da valutare per questo concetto. Un’analisi della letteratura ha indicato gli aspetti più mensionati, che includono diverse sottodimensioni: il benessere fisico, sociale, materiale, emozionale e lo sviluppo e l’attività. Quindi, la qualità di vita risulta corrispondere al benessere generale, valutabile per mezzo di una valutazione oggettiva di vita, la soddisfazione soggettiva e le aspirazioni personali (Felce e Perry, 1995).
Tra le molte definizioni disponibili di qualità di vita, quella di Campbell del 1976 ha il pregio di mettere in evidenza il fatto che questa è un qualcosa di soggettivo, legato al benessere di un individuo, dove vanno presi in considerazione molti fattori. Infatti, la definizione di salute offerta dall’OMS nel 1948 ci ricorda come la salute sia un qualcosa che va al di là della presenza o assenza di malattia, essendo un completo stato di benessere fisico, psicologico e sociale. Per l’OMS, quindi, la qualità di vita si basa sulla percezione soggettiva che l’individuo ha della propria posizione nella vita nel contesto di una cultura e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni.
Secondo Lera (2005) il concetto di qualità della vita fa riferimento ad un’ipotesi valoriale fondata su tre principi che ci consentono di affermare che una persona con handicap ha una vita di qualità:
1. Autonomia personale: la persona con handicap deve essere autonoma, e ciò è reso possibile anche dalla riabilitazione, che permette di acquisire nuove abilità o di riacquisire quelle perdute. E’ importante che il soggetto sia motivato ad impegnarsi in date attività, e ciò può essere facilitato dal contesto. Il primo passo verso l’autonomia passa dall’accettazione dell’handicap, con la conseguente elaborazione del lutto. Solo dopo questa accettazione il soggetto potrà sentirsi motivato nel percorso riabilitativo, in modo da riscrivere il proprio sé.
2. Soddisfacente vita di relazione: uscire da una situazione di egocentrismo ed entrare in relazione con gli altri, aumentando la possibilità di trovare persone che si rendono disponibili ad aiutare.
3. Inserimento sociale: è fondamentale, ma non di facile attuazione, sia per il rifiuto della società, sia per le ridotte possibilità di inserimento lavorativo.
Il costrutto di qualità della vita non è definito, perché ha in sé diverse aree che si integrano fra loro:
• Aspetti clinico-funzionali: danno organico-funzionale, anomalia/perdita a carico di strutture e funzioni anatomico-fisiologiche, segni e sintomi.
• Aspetti sociali: attività quotidiane, relazioni sociali, attività lavorativa, tempo libero.
• Aspetti psicologici: tono dell’umore, locus of control di malattia, stili di coping, comportamento di malattia, vita affettiva e sessuale.
• Aspetti assistenziali: cura (ospedalizzazione, trattamenti ambulatoriali, trattamenti domiciliari) e qualità della cura (procedure, obiettivi, umanizzazione, valutazione dell’iter e dei risultati ottenuti.
Le aree descritte dei fattori coinvolti nella qualità della vita vanno indagate tramite esami funzionali, colloqui e questionari di autovalutazione, che sono strumenti più o meno specifici riguardo l’invalidità o la vita in generale.
La qualità della vita del paziente si può definire come l’utilizzo di tutte le risorse possibili e nel miglior modo possibile tali da ottimizzare la vita.
Secondo Colenbrander (1994), le problematiche sulla qualità di vita sono oggi sollevate sempre più spesso nell´ambito dell´assistenza sanitaria. Poiché l´input visivo rappre¬senta la più grande sorgente di informazione sul nostro ambiente, la perdita della visione può ave¬re un effetto devastante sulla qualità della vita. Non è sorprendente che questa si collochi così in alto tra le perdite che la gente teme maggiormen¬te. Progressi nel trattamento medico e chirurgi¬co hanno certamente ridotto l´incidenza complessiva di perdita visiva totale, ma è aumentata l’incidenza della perdita parziale della vi¬sione.
La perdita visiva può essere considerata da molteplici punti di vista. Bisogna considerare tutti gli aspetti della perdita della visione per afferrare il i suo effetto completo sull´individuo e sulla sua qualità di vita. Per capire questi differenti aspetti, può aiutare una di¬scussione sui concetti di malattia, menomazione, disabilita ed handicap. L´uso di questi termini si basa sulla “Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità ed Handicap” dell´Or¬ganizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Malattia e menomazione si riferisco¬no a condizioni di organi: malattia si riferisce a variazioni anatomiche; menomazione si riferisce ai cambiamenti funzionali risultanti. Disabilità ed handicap si riferiscono a condizioni di individui. Disabilità si riferisce ai cambiamenti in capacità ed abilità. Handicap si riferisce alle conseguenze sociali ed economiche: necessità di sforzi extra, perdita di indipendenza, perdita delle capacità di guadagno, ecc.
Tenendo conto di questi concetti, descriviamo nello specifico la malattia, la menomazione, la disabilità e l’handicap in ambito visivo:
• Malattia visiva: si riferisce a cambiamenti anatomici negli organi della visione che sono descritti in termini quali cataratta, cicatrice retinica, atro¬fia ottica, ecc. Una malat¬tia può causare una perdita visiva, ma la condi¬zione anatomica di per sé non descrive quanto funzioni bene l´occhio.
• Menomazione visiva: si riferisce ai cambiamenti funzionali dell´organo. Le alterazioni si misura¬no in scale funzionali quali acuità visiva, campo visivo, adattamento al buio, visione dei colori, ecc. Tali misurazioni possono dirci quanto funzioni bene ciascun occhio, ma non ci dicono quanto operi bene l’individuo nei lavori quotidiani.
• Disabilità visiva: si riferisce alle capacità ed abi¬lità dell´individuo. Le disabilità sono descritte meglio in termini quali capacità nella vita quoti¬diana, abilità professionali, destrezza nell´orien¬tamento e mobilità, nella lettura e nella scrittu¬ra. La perdita dell´acuità visiva può danneggia¬re la capacità di leggere; questo effetto può esse¬re ridotto da vari strumenti di ingrandimento. La perdita dell´acuità visiva può anche inficiare la lettura dei segnali stradali, che a sua volta può danneggiare la capacità di guidare in modo sicu¬ro. Le perdite di campo visivo possono danneg¬giare la capacità di muoversi e di orientarsi e quindi inficiare l´abilità nella guida. Il significa¬to di queste inabilità può essere stimato basan¬dosi su misure di menomazione (acuità visiva, campo visivo); il reale effetto dei provvedimenti compensatori non può essere documentato se non viene testata direttamente la capacità stessa (pos¬sibilità di lettura, di guida).
• Handicap visivo: si riferisce alle con¬seguenze sociali ed economiche di una disabili¬tà. Un handicap è descritto meglio in termini di sforzo extra che un individuo deve compiere per ottenere determinati scopi e in termini di proble¬matiche di indipendenza/interdipendenza: l´in¬dipendenza economica (guadagno potenziale), il vivere in modo indipendente, la possibilità di muoversi indipendentemente, ecc. La stessa menomazione/disabilità può presentare handicap diversi per i differenti compiti: una miopia non corretta può non essere un handicap per un gioielliere ma lo è per un cacciatore. Sia per la degenerazione maculare che per il glauco¬ma, una delle conseguenze finali può essere la perdita dei privilegi della guida. Questo è un han¬dicap in quanto ha implicazioni sociali e danneg¬gia l´indipendenza.
La riabilitazione si occupa di queste relazioni tra malattia, menomazione, disabilità ed handi¬cap. Abbiamo dimostrato come una malattia può causare una menomazione, che a sua volta può causare una perdita di capacità, una disabilità può dare origine ad un handicap socio-economico. Questi passaggi non sono comunque rigidi: ad ogni collegamento ci possono essere fattori ag¬gravanti ma anche compensanti. In realtà, il fatto che la riabilitazione non sia affatto possibile di¬pende dalla flessibilità. La riabilitazione è l´arte di influenzare questi collegamenti in modo che un dato disordine esiti nel minimo handicap pos¬sibile.
L´impatto delle menomazioni visive sulle ca¬pacità dell´individuo può essere alleviato da vari ausili ottici e non, che aumentano l´uso della vi¬sione residua. La riabilita¬zione complessiva in ogni caso deve estendersi ol¬tre gli ausili visivi. L´impatto sociale ed econo¬mico di una disabilità può essere ridotto dall´e¬ducazione, il riallenamento dell´individuo e l´utilizzazione di abilità sostitutive della vi¬sione; per esempio, utilizzando altre capacità al posto della visione. L´effetto può anche essere ridotto da vari interventi sull´ambiente sociale e fisico che riducono la necessità di determinate ca¬pacità. Soltanto quando i migliori sforzi medici sono combinati con i migliori sforzi riabilitativi può essere raggiunta la migliore qua-lità della vita collegata alla vista. È chiaro che questo non può essere il lavoro di un professio¬nista: una riabilitazione di successo richiede un lavoro di squadra. L´oftalmologo che pone dia¬gnosi della patologia sottostante deve essere an¬che la persona chiave che inizia il contatto con gli altri membri del gruppo.
La chiarezza delle definizioni non è affatto ba¬nale. La definizione comune di “cecità legale” è ampiamente basata sull´acuità visiva che è una misura di menomazione. Indagini del Centro Na¬zionale di Statistica Sanitaria chiedono alla gen¬te la loro “capacità di leggere i caratteri di stam¬pa” il che misura un´abilità. Tuttavia ri-portano i risultati come “grave menomazione vi¬siva”. Usare la stessa descrizione per misure dif¬ferenti è disorientante ed impreciso. Una perso¬na legalmente cieca può essere in grado di legge¬re il giornale con una lente d´ingrandimento; una persona che vede normalmente può non essere in grado di farlo a causa di una carenza degli oc¬chiali da lettura (Colenbrander, 1994).
Negli ultimi anni sono stati pubblicati studi clinici oftalmologici che hanno introdotto il concetto di qualità della vita correlata alla visione. A questo scopo, sono stati introdotti test psicometrici, sia specifici per patologie oculari croniche che generici per la valutazione dello stato di salute generale
Viene data quindi importanza a come un soggetto ipovedente percepisce la propria salute in relazione al suo handicap visivo, che compromette il suo svolgimento di molte attività quotidiane e, più in generale, il suo rapporto con l’ambiente esterno.
Negli ultimi anni sono comparsi nella letteratura studi che hanno dimostrato l’influenza dell’ipovisione sulla qualità della vita. E’ stata anche analizzata sia la concomitanza tra ipovisione e prevalenza di disturbi depressivi, sia la relazione tra depressione, acuità visiva, numero di patologie concomitanti e grado di menomazione.
In uno studio (Brody, B., Gamst, A., Williams, R., Smith A., Lau, P., Dolnak, D., Rapaport, M., Kaplan, R. & Brown, S., 2001), condotto in 151 pazienti ipovedenti, è risultato che quasi un terzo dei soggetti (32,5%) soffre di depressione; tra questi il 7,3% ha una forma maggiore di depressione, il 19,9% ha una forma minore e il 5,3% ha una forma subclinica. La presenza dei disordini depressivi era fortemente associata ad un più alto grado di menomazione, sia correlato alla vista che alla salute in generale. La prevalenza di depressione riscontrata in questo studio è circa il doppio di quella presente nella popolazione anziana generale ed è paragonabile a quella riscontrata tra i pazienti oncologici e tra quelli affetti da malattie cerebrovascolari.
