A partire dal settembre 2004 ho avuto la fortuna di collaborare ad un progetto di studio sulla Qualità di Vita dei soggetti con insufficienza renale cronica (IRC) sottoposti a terapie dialitiche con i professionisti del reparto di Nefrologia dell’Ospedale di Pescia e del servizio psicologico dell’ ASL 3.
In tal senso è stata realizzata un’indagine conoscitiva volta ad individuare cosa agevoli l’adattamento dei pazienti ad una terapia sostitutiva che, salvo i casi in cui è possibile un trapianto di rene, è per il resto della vita.
È stata indagata quale fosse la percezione della propria qualità di vita da parte di un campione di pazienti del reparto e la relazione tra questa e le conseguenti richieste rivolte al personale sanitario. L’obiettivo è stato quello di ottenere un quadro della situazione dei pazienti dializzati seguiti dalla struttura ospedaliera di Pescia ed individuare cosa migliora e/o peggiora la loro condizione.
In questa sede riporterò un estratto sintetico delle osservazioni più significative che sono emerse, estendendole al tema in senso più vasto con l’appoggio di parte della letteratura specializzata, dato che l’esposizione completa del metodo e dei risultati della ricerca sono inseriti in un articolo dedicato, attualmente in fase di pubblicazione su riviste specializzate, a cura degli autori e della dirigenza del reparto che ha patrocinato il lavoro d’indagine.
L’analisi dei dati emersi, unita all’esperienza diretta della “vita” del reparto, ha permesso di verificare gran parte dei temi affrontati dalla letteratura specializzata sull’argomento (vedi appendice).
L’essere in terapia dialitica è una condizione che modifica radicalmente la Qualità di Vita del soggetto dializzato.
La convivenza con una patologia cronica, infatti, si traduce per i pazienti in una “esperienza di malattia” che, oltre agli aspetti organici, coinvolge anche dimensioni emotive e psicosociali. Il cambiamento delle abitudini di vita, la dipendenza da un “oggetto esterno” per la sopravvivenza e la cronicità della patologia possono portare i pazienti che hanno precari equilibri psicologici e sociali ad assumere atteggiamenti reattivi ( depressivi, di rinuncia, chiusura, eccesso di ansia, ecc.) che nella clinica si traducono in riduzione nella compliance al trattamento e aumento dei ricoveri impropri.
Il paziente dializzato si trova di fronte ad un cambiamento che investe ogni sfera di vita (familiare, sessuale, lavorativa ecc.) e che richiede un notevole sforzo di adattamento e di ridefinizione di sé per far fronte alla ridotta funzionalità fisica, problematicità queste che gli operatori devono fronteggiare parallelamente al già complesso trattamento medico.
Ogni sfera della quotidianità dei pazienti risulta scandita dal “ritmo dialitico”, soprattutto per i soggetti in trattamento emodialitico. La tendenza a valori di criticità minori nei pazienti sottoposti a dialisi peritoneale è interpretabile con una maggiore adattabilità del trattamento ai ritmi di vita dell’individuo che autogestisce la dialisi e percepisce un maggiore “controllo” sulla terapia. Il soggetto in emodialisi è invece costretto ad adattare i propri ritmi agli appuntamenti con l’ospedale, con la macchina, con la vita.
Il trattamento ha inoltre ripercussioni forti a livello fisico e il paziente, non potendo fare più affidamento su alcune delle proprie funzioni vitali, deve ridefinire la propria immagine di sé attraverso l’annessione al proprio schema corporeo di una “protesi esterna” da cui dipendere.
In tal senso è emerso come possa risultare fondamentale, una volta diagnosticata un IRC, un accompagnamento del paziente verso la terapia che riduca la problematicità dell’area in questione prendendosi cura del processo di rimodellamento dell’immagine di sé attraverso alcuni passaggi chiave: presa di coscienza della malattia, accettazione della necessità di cure, prefigurazione del trattamento dialitico nel suo complesso (con particolare riferimento all’immagine corporea) ed infine l’integrazione della dialisi nel proprio stile di vita.
Sul fronte delle relazioni familiari, nella dialisi peritoneale i componenti del nucleo vengono coinvolti attivamente nella gestione del trattamento (non solo nel supporto “umano”) e tale carico risulta a volte erosivo dei legami, generando sensi di colpa, frustrazione, depressione nel caregiver e destabilizzazione degli equilibri familiari. Si è riscontrato un andamento diametralmente opposto nell’emodialisi dove il paziente delega la gestione tecnica e tecnologica al personale sanitario e ciò, oltre a rassicurare il paziente, soprattutto quando anziano, alleggerisce il nucleo familiare dalla responsabilità del trattamento.
Alla presenza di criticità in questa dimensione, corrisponde con molta frequenza un aumento di bisogni e richieste rivolte al personale sanitario. Sembra che là dove la famiglia non risulti in grado di contenere l’ansia del dializzato, questi rivolga le proprie istanze allo staff dei servizi nefrologici. Tali richieste, spesso incongrue rispetto alla relazione paziente/staff, possono rendere ancor più gravoso il lavoro del personale. L’aumento delle richieste rivolte allo staff non correla solamente con la criticità nelle relazioni familiari ma caratterizza la quasi totalità dei profili critici emersi.
Il disagio complessivo portato dall’insufficienza renale cronica (interferenza nei ritmi quotidiani, perdita del ruolo sociale e familiare, interferenza nella sfera sessuale ecc…), è difficilmente integrabile nell’equilibrio personale e si manifesta nella relazione medico-paziente con l’attribuzione al medico, e per estensione al personale sanitario, di “poteri magici” e di “onnipotenza guaritrice”, aspettativa che inevitabilmente si scontra con la condizione cronica associata all’insufficienza renale e al relativo limite dell’operare dei sanitari. La risultante di questa dinamica è una relazione ambivalente di tali pazienti con il personale sanitario.
Per quanto riguarda la relazione tra personale infermieristico e pazienti, abbiamo osservato come esista una diversa modalità relazionale a seconda del luogo dove tale rapporto avviene e a seconda della modalità di trattamento.
La relazione tra infermieri e pazienti in dialisi peritoneale è caratterizzata da un “trasferimento di sapere”: obiettivo dell’infermiere è rendere il paziente competente nella gestione del trattamento. Il successo dell’operatore sanitario passa dalla cessione del “potere della cura” dall’istituzione ospedaliera al paziente, che diventa protagonista del proprio trattamento. L’infermiere diventa quindi collaboratore del paziente rispetto alla terapia, perdendo parte del proprio potere tecnico: non c’è più la macchina a mediare la relazione e l’operatore, “nudo” di fronte al paziente, viene coinvolto in una dimensione più personale. Inoltre, l’operatore incontra saltuariamente il paziente nella realtà del paziente stesso, a domicilio, fuori cioè dall’ambiente ospedaliero che definisce i reciproci ruoli. Tale modalità relazionale è più impegnativa per gli operatori sanitari ma alla lunga più gratificante ed efficiente, come testimoniato direttamente sia dallo staff che dai pazienti nelle interviste effettuate. Essa è inoltre funzionale, come evidenziato dall’indagine, per i pazienti al di sotto dei 75 anni che sembrano rafforzati dalla possibilità di esercitare un “potere” sulla propria terapia.
La relazione che si attiva tra personale infermieristico e pazienti nell’emodialisi ha una natura diversa: lo scambio fondamentale è quello tra il paziente e la macchina, la cui responsabilità ricade sull’infermiere. Il ruolo dell’operatore è squisitamente tecnico, quello del paziente è totalmente passivo. La macchina media la relazione tra i due soggetti conservandone la gerarchia istituzionale: posizione regressivo-passiva per il paziente, tecnico-attiva per l’operatore. Il paziente stesso esprime il bisogno di un controllo minimo verso la terapia, cercando, ad esempio, di occupare sempre lo stesso letto e di essere attaccato sempre alla stessa macchina, come fosse la propria. Nelle interviste effettuate, gli operatori fanno riferimento al ruolo attribuito alla macchina nella relazione con i pazienti, contemporaneamente protezione rispetto ad un rapporto troppo stretto ed elemento che spersonalizza la propria funzione. Tali modalità relazionali, com’è noto, possono alla lunga portare al burnout degli operatori.
Questo tipo di impostazione è risultata invece funzionale, per pazienti con più di 75 anni d’età che necessitano di una maggiore delega verso lo staff sanitario e mal sopportano un’eccessiva responsabilizzazione nella gestione della terapia.
Alcune caratteristiche cliniche che accompagnano l’insufficienza renale avanzata (astenia, esauribilità allo sforzo, deficit mnestici, sonnolenza, riduzione dell’appetito, nausee, bassa motivazione ecc…) sono per molti aspetti sovrapponibili con il quadro sintomatologico legato ai disturbi dell’umore di tipo depressivo, rendendo la diagnosi di quest’ultimi più complessa e per tanto sottostimata. Dalla rilevazione in questione troviamo conferma del rischio connesso col concepire la dialisi come “unico male” ed unica ragione (diretta o indiretta) di tutti i dolori del paziente con qualità di vita critica, concentrando ogni sforzo solo sugli aspetti sintomatologici legati al trattamento, mentre una presa in carico più “vicina” può evidenziare bisogni e problematiche sociali, familiari e/o prettamente psicologiche che prescindono dalla condizione di “malato” ma che, se affrontate correttamente, possono migliorare profondamente la condizione del paziente, restituendogli energie e motivazione per affrontare meglio il trattamento.
Alla luce di quanto esposto, nonostante le ciritcità dei pazienti intervistati siano risultate circoscritte a sottogruppi specifici, è stato possibile formulare delle ipotesi d’intervento che, così come fatto da altri autori che hanno indagato lo stesso tema, sono volte a migliorare la qualità di vita dei pazienti, ad aumentare la compliance terapeutica e a ridurre le difficoltà riscontrate dagli operatori coinvolti nel servizio di dialisi, uno dei più colpiti dal fenomeno del burnout.
