“Mio fratello ha una disabilità”

Cosa dicono i dati, senza esagerare

È l’area in cui il discorso corrente oscilla fra due semplificazioni opposte, ed entrambe vanno evitate.

Le rassegne indicano un rischio lievemente aumentato di difficoltà emotive nei fratelli e nelle sorelle di persone con disabilità, con effetti di entità piccola e risultati non uniformi fra gli studi.

Va detto con altrettanta chiarezza il rovescio: molti riportano esiti positivi (maggiore maturità, tolleranza, orientamento verso professioni di cura) anche se questi resoconti sono retrospettivi e vanno presi con la cautela dovuta.

Ciò che i dati indicano con maggiore consistenza è che l’esito dipende meno dalla disabilità in sé e più da altri fattori: il funzionamento complessivo della famiglia, il livello di stress dei genitori, le risorse disponibili, e la quantità di informazione ricevuta.

Ne segue una conclusione utile: non è una condizione che produce automaticamente sofferenza, ed è una condizione su cui si può intervenire.

Cosa riportano più spesso

Alcuni vissuti ricorrono nelle testimonianze e nella letteratura.

Il senso di colpa: per stare bene, per avere desideri propri, per provare rabbia o vergogna.

La responsabilità anticipata: assumere ruoli di cura prima dell’età in cui sarebbe atteso, spesso senza che nessuno lo abbia chiesto esplicitamente.

La sensazione di dover essere quello che non dà problemi, per non aggiungere carico ai genitori. È il vissuto più frequentemente riportato, e il meno visibile proprio perché non produce sintomi evidenti.

La mancanza di informazioni: molti riferiscono di aver capito la condizione del fratello ricostruendola da soli, con spiegazioni parziali o sbagliate.

E la preoccupazione per il futuro, che compare precocemente: cosa accadrà quando i genitori non ci saranno più. Su questo il silenzio degli adulti è la norma, e non riduce la preoccupazione: la lascia senza risposte.

Cosa aiuta

• Informare in modo adeguato all’età, e aggiornare l’informazione mentre il bambino cresce: ciò che è stato spiegato a sei anni non basta a dodici.
• Riconoscere che le emozioni ambivalenti (rabbia, gelosia, vergogna) sono normali e non richiedono correzione. Dirlo esplicitamente riduce il senso di colpa più di qualunque rassicurazione.
• Garantire tempo esclusivo con i genitori, anche breve e regolare: è la richiesta più ricorrente e la più semplice da soddisfare.
• Non attribuire compiti di cura impliciti, e distinguere ciò che si chiede da ciò che si dà per scontato.
• Lasciare spazio a percorsi propri, senza che le scelte di vita vengano lette in funzione del fratello.
• I gruppi fra pari di fratelli e sorelle hanno qualche evidenza su conoscenza e coping, con effetti sul benessere meno chiari ma con un valore riportato come alto da chi vi partecipa.

Il futuro, che va nominato

È il punto che gli adulti rimandano di più.

Parlare esplicitamente di cosa accadrà dopo, e con quali strumenti, riduce l’ansia anziché aumentarla. In Italia esiste una normativa dedicata al cosiddetto dopo di noi, che prevede strumenti di tutela e di pianificazione patrimoniale a favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare.

Va detto ciò che questo significa per i fratelli: sapere che esiste un progetto, e che il carico non ricadrà interamente su di loro per assenza di alternative, cambia il modo in cui vivono il presente.

E vale l’ultimo criterio, che riguarda il linguaggio: si parla di persona con disabilità, e i fratelli non sono «i sani» né «gli altri figli». Sono persone con una storia propria, che quella condizione attraversa senza esaurirla.

Domande frequenti

Crescere con un fratello con disabilita produce sofferenza?

Le rassegne indicano un rischio lievemente aumentato di difficolta emotive, con effetti piccoli. Molti riportano anche esiti positivi, e l’esito dipende soprattutto dal contesto familiare.

Qual e il vissuto piu frequente?

La sensazione di dover essere quello che non da problemi, per non aggiungere carico ai genitori. E anche il meno visibile.

Cosa aiuta di piu?

Informare in modo adeguato all’eta e aggiornare l’informazione, riconoscere come normali le emozioni ambivalenti e garantire tempo esclusivo con i genitori.

Va parlato del futuro?

Si: parlarne esplicitamente riduce l’ansia anziche aumentarla, e sapere che esiste un progetto cambia il modo di vivere il presente.