I primi studi che riguardano le famiglie con handicap risalgono alla seconda metà del novecento.
Con il trascorrere del tempo, sono cambiate notevolmente le prospettive di ricerca verso cui, questi stessi, vertevano.
I primi approcci mettevano in luce la forte negatività creata nella famiglia (specialmente nella madre) dalla nascita di un bambino con handicap e le conseguenze che ne derivavano nella rete sociale.
Un primo autore che tratta tale argomento è Faber (1956); egli fra le reazioni psicologiche familiari evidenzia la “reazione di lutto” che emergerebbe per la perdita simbolica del bambino normale che viene immaginato.
La presenza di una patologia in famiglia è vista come un qualcosa che danneggia quest’ultima, che modifica il ciclo normale della vita del “nucleo”.
Le metodologie di indagine con il tempo si sono modificate, centrandosi su dei punti di vista più ottimistici; si è cercato poi, di mettere in risalto i processi di disadattamento e riadattamento non solo guardando la figura della madre ma anche tutte le altre figure familiari come il padre, i fratelli, i nonni.
Oggi la famiglia è vista come un complesso ecosistema di relazioni in rapporto continuo con altri ecosistemi sociali più grandi; la relazione che vi è tra questi è di interdipendenza.
La famiglia diventa un punto di riferimento sempre più importante, vengono riconosciute le sue risorse, la forza che ha ogni membro; le strategie di indagine vogliono potenziare proprio quest’ultima.
E’ di fondamentale importanza che l’educatore creda profondamente nelle capacità delle persone per saper poi intervenire nella situazione creando, opportunità di miglioramento, di sostegno e potenziando la forza dei soggetti per costruire un idoneo adattamento.
I nuclei familiari dove si “vive” una patologia, come ad esempio la Trisomia 21, si trovano a confrontarsi con una realtà che porta in sé una serie di problematiche, di stress, di bisogni che talvolta diventano pesanti, quasi insostenibili.
Molti sono i conflitti, le tensioni che si innescano in un lungo percorso, che ha come fine quello di trovare più risposte possibili, per dare una vita il più possibile normale al proprio figlio.
E’ importante aiutare le famiglie che si trovano in tale situazione, cercare di intervenire creando una rete sociale di comunicazione che può far fronte al suo disagio tramite altre istituzioni come le associazioni, le circoscrizioni, le parrocchie, gruppi di mutuo-aiuto.
Il sostegno alla famiglia con la presenza di un handicap deve diventare una “rete” il più possibile ampia, che attivi la partecipazione sinergica di più attori: servizi formali (con operatori e tecnici) e varie fonti informali di supporto (altre famiglie, volontari, cittadini,…).
L’enfasi riposta sulle potenzialità della famiglia, anche nella risoluzione dei problemi, è stata evidenziata da alcune teorie psico-sociali.
Sono due in particolare quelle individuate da Scabini (1985): “la teoria del ciclo di vita” che studia gli eventi normativi legati a diverse tappe della vita familiare come la nascita di un figlio, e quella “dello stress familiare e della sua gestione” che centra le sue indagini sugli eventi non-normativi, che non si possono prevedere come ad esempio una malattia.
Una famiglia che si “adatta positivamente” ad una situazione difficile sarà poi in grado di intervenire in ambito educativo nel miglior modo; saprà fare della sua forza una grande capacità di intervento, potrà rinnovare le sue risorse, riuscirà a motivarsi comprendendo sé stessa.
Vi sarà un adattamento positivo della famiglia se saranno soddisfatti i bisogni di sostegno affettivo, di sicurezza, di cure fisiche, di sviluppo e crescita della personalità,….
Deve necessariamente essere attivata la forza positiva della famiglia grazie a stimoli, ad opportunità, esterne ed interne a quest’ultima, che permettano un equilibrio e un adattamento nuovo.
Potremo definire questo approccio descrivendo la centralità della relazione, il valore della mutualità come scambio reciproco di azioni di aiuto, l’importanza del coinvolgimento sociale.
Un educatore inserito in una famiglia con una persona con handicap deve per cui andare oltre i limiti o la patologia e porre in evidenza fattori costruttivi; per fare emergere nuove risorse, è di grande rilievo credere nelle potenzialità dell’altro per dargli poi credito, responsabilità, autonomia di pensare e di agire.
La famiglia stessa con un livello di autostima maggiore, con una coscienza dei propri limiti e delle proprie potenzialità, sarebbe facilitata nel percorso di aiuto, sostegno e crescita del proprio figlio.
In Byrne e Cunningham del 1985 è possibile ritrovare, a seguito di una ricerca condotta da alcuni studiosi, quei momenti ritenuti critici dalle famiglie con handicap nel ciclo di vita [1](momenti critici diversi sicuramente da quelli delle famiglie “normali”):
1- il momento della diagnosi;
2- il momento in cui un eventuale fratellino o sorellina, più piccoli in età del bambino handicappato, sorpassano quest’ultimo nella qualità e quantità delle prestazioni e delle competenze;
3- la ricerca di un istituto per accogliere il bambino handicappato;
4- il momento della pubertà, durante la quale non è possibile ignorare il problema della sessualità;
5- la ricerca ulteriore di un istituto per adulti a cui affidare la persona con handicap, quando per problemi di età o di salute, i genitori non possono più occuparsene.
Negli aspetti di benessere del nucleo familiare incidono molte variabili che l’educatore intervenendo deve avere sempre ben presente per costruire un rapporto empatico, di fiducia e rispetto.
Le stesse dinamiche che si sviluppano nel tempo tra i membri della famiglia con handicap (padre, madre, fratelli, nonni) influiscono notevolmente rispetto alla creazione di strategie positive di intervento (rapporto coniugale, divisione delle responsabilità, rapporto genitore-figlio, libertà di autoaffermazione reciproca, spazi di libertà….).
Molte ricerche hanno testimoniato che le madri di bambini con difficoltà hanno sofferto di depressioni a causa del carico di tensioni che può arrecare tale situazione.
Un certo numero di studi inoltre hanno riscontrato che lo stress vissuto dalle madri di bambini con handicap è più intimamente legato a fattori soggettivi e psicologici che non ad aspetti oggettivi, concreti (Beckman 1983).
Si possono comunque individuare alcune diverse fonti di forza che contribuiscono ad un adattamento positivo:
1- livello di benessere e risorse economiche;
2- evoluzione positiva della gravità della disabilità;
3- lo stato di salute del figlio e la disponibilità di cure e terapie fisiche efficaci;
4- la disponibilità di interventi educativi, psicologici e sociali efficaci;
5- la disponibilità dei servizi e operatori sensibili ai bisogni dei familiari;
6- la disponibilità di una rete informale di rapporti sociali di supporto (parenti, amici…);
7- la sensibilità generale della comunità, che può aumentare o meno il senso di appartenenza della famiglia;
8- il livello di cultura generale dei genitori
9- gli atteggiamenti elaborati precedentemente alla nascita del figlio con handicap verso questa problematica;
10- il possesso di informazioni utili e specifiche nei confronti della gestione dei problemi;
11- la qualità della relazione coniugale;
12- il grado di flessibilità delle relazioni intrafamiliari e di adattabilità dei ruoli;
13- il livello di abilità comunicative tra i membri della famiglia;
14- il livello di abilità educative dei genitori;
15- il livello di abilità generali di gestione attiva e competente dei problemi (abilità di problem solving ad esempio);
16- il livello di reattività emotiva;
17- il livello di sistematicità, razionalità, obbiettività delle proprie valutazioni;
18- livello di autoconsapevolezza delle proprie risorse e dei propri limiti;
19- livello di autostima e fiducia in sé
20- il grado di attaccamento al figlio, di impegno;
21- il livello di accordo tra i membri della famiglia;
22- il possesso di ideali forti, valori etici e fede religiosa;
23- il grado di maturità e stabilità psicologica raggiunta;
La famiglia con disabilità attraversa, per cui, dei momenti di difficoltà forti nel proprio percorso; Suelze e Keenan (1981) rilevarono che la qualità di aiuto professionale diminuiva con l’aumentare dell’età del ragazzo. Essi notarono che i genitori di adolescenti e giovani adulti venivano supportati molto meno dei bambini piccoli.
Questo fa riflettere rispetto all’importanza di una rete di supporto territoriale, nazionale che sostenga la famiglia e il soggetto portatore di handicap in tutto il suo percorso esistenziale.
La presenza di un figlio disabile impone in un certo qual modo la necessità di avere dei solidi principi educativi, alcune competenze che, difficilmente, un genitore non adeguatamente sostenuto e “ formato” è in grado di esprimere.
E’ per cui importante che ci siano dei sostegni esterni alla famiglia (ad esempio associazioni o altre tipologie di istituzioni) che possano dare a quest’ultima la possibilità di apprendere come: potenziare le abilità del figlio, diminuire magari alcuni comportamenti problematici…
La famiglia deve riappropriarsi del suo valore centrale cercando di non delegare ad altri il suo valore pedagogico-educativo, ma per fare ciò deve essere “formata” in alcuni casi, per avere delle competenze specifiche.
Nella rete estesa di sostegno alla famiglia con disabilità si inseriscono i programmi di “Parent Training”, apparsi negli ultimi venti anni, che mirano ad incrementare ancora di più il benessere di tutti i membri del “nucleo”.
Diviene fondamentale in quest’ottica valorizzare la famiglia, le competenze educative genitoriali, la loro presenza nel rapporto diretto di sostegno e di crescita verso il figlio, dotandoli di strumenti di osservazione e d’intervento.
