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Dolore e Sofferenza

Breve Estratto

Abstract
il malato ha bisogno di sentirsi come abbracciato da un “pallium”(mantello) di cure e di aiuto che copre tutta la sua persona e quindi la sua spiritualità: cure che passano attraverso gesti affettuosi della mano, attraverso una cordiale conversazione o ancora il silenzio, una preghiera….
Ogni persona durante la vita si pone grandi domande: qual è il senso del vivere e della morte, dell’amare , dell’impegnarsi per una famiglia, per un gruppo, per un lavoro; il senso del gioire, del soffrire.
Diventa inevitabile che questo pensare-agire, verificare-vivere venga rivisto in modo del tutto nuovo nella fase più dolorosa di una malattia: “quale significato, che senso ha la mia vita?”, questa è la domanda con cui il sofferente, tra angosce e paure, il più spesso rivolge al medico:“Non è dunque il medico che la mette sul tappeto, è il malato stesso che con essa gli si rivolge” (Frankl,1997).
La spiritualità la sentiamo molto presente “non appena i pazienti si accorgono che la loro oppressione coincide con la tematica centrale dell’attuale filosofia dell’esistenza, subito i loro bisogni psichici lasciano trasparire il bisogno spirituale dell’umanità” (Frankl,1997); la incontriamo in quel carico di speranze e nei rischi della disperazione dei malati e delle loro famiglie ai quali ci avviciniamo con la nostra solidarietà umana, la sensibilità e la competenza di operatori sanitari, sociali e/o di volontari.
Nelle cure del malato oncologico, in quelle palliative (quelle che non si riducono al solo intervento di terapia del dolore fisico e delle cosiddette “terapie di supporto dei sintomi”), non si può non dare grandissima importanza alla spiritualità intesa appunto nel senso di attenzione alle attese e alle domande umane più profonde…. “vivere il dolore degli altri, dei pazienti significa prenderne coscienza nella sua entità fisica e psicologica. S’impara a distinguere il dolore dalla sofferenza, mentre spesso ci concentriamo sul dolore fisico e trascuriamo la sofferenza e qui sta la differenza fra curare la malattia e curare il malato” (Veronesi,2001).
Il dolore in questi pazienti è spesso terribile e lo si deve curare, ma occorre anche ricordare che la sofferenza, l’angoscia e la solitudine del malato diventa “comportamento comunicativo” e, necessariamente, diventa basilare sapere e conoscere “in che modo”, “a chi è diretta” tale comunicazione di sofferenza da parte del malato, al fine di mettere in campo la specifica tipologia di intervento.
Il malato, di frequente, si accartoccia su se stesso isolandosi in un profondo silenzio, in una solitudine dal risvolto non soltanto psicologico ma, anche relazionale.
Egli si deve sentire accompagnato da persone che si prendono cura del suo corpo e al tempo stesso delle sue emozioni, delle relazioni e del suo spirito affinché riesca ad affrontare il più serenamente possibile, secondo i suoi modi e desideri , la sua sofferenza in quanto “l’uomo non “ha” tale capacità di soffrire: nessuno gliel’ha posta nella culla (…); la capacità di soffrire invece l’uomo (…..):se la deve soffrire” (Frankl,1977).
Un tempo speciale, questo, inquietante ma pure ricco di risorse vitali che, se valorizzate, possono garantirgli dignità.
Nel suo dolore, nel sua sofferenza – pathos -, il malato ha bisogno di essere ascoltato, ha bisogno di atteggiamenti affettivi, di valorizzazione e di accoglienza, coinvolgendolo in un processo di “cura” e di “calore non possessivo”.
Un’accettazione dell’ ”altro” attraverso atteggiamenti che non variano né in funzione dello stato emotivo e comportamento del malato, né dell’atteggiamento di quest’ultimo nei nostri confronti. Una “incondizionalità” intesa come una costante accettazione, mediante una valutazione senza “se” e senza tendere “(………) subito a pensare “è ingiusto”, “è stupido”, “è anormale”, “è irragionevole”, “è scorretto”, “non è gentile”. Molto di rado ci permettiamo di “capire” esattamente quale sia per lui il significato dell’affermazione” (Rogers,1970).
Il malato deve avvertire che siamo al suo fianco che non verrà abbandonato, nonostante la sua inquietudine, il suo comportamento e le difficoltà della relazione. Una “considerazione positiva incondizionata” che punta ad un coinvolgimento più profondo ed una maggiore fiducia nell’ ”altro”, questo perché “nella persona vi è una forza che ha una direzione fondamentale positiva. Più l’individuo è capito e accettato profondamente, più tende a lasciar cadere le false “facciate” con cui ha affrontato la vita e più si muove in una direzione positiva, di miglioramento” (Rogers,1970).
Il sofferente deve poter sperimentare la libertà di provare e di sentire che c’è completa apertura, da parte nostra, alla sua esperienza e non la giudichiamo. Egli, in tal modo, sarà capace di esplorare meglio e di vivere più intensamente quelle esperienze di malattia e dolore che gli provocano angosce, paure ed atteggiamenti di chiusura e, lo sarà ancor di più, se riusciamo ad essere presenti e pronti ad “entrare nel mondo percettivo privato dell’altro (….). Ciò comporta l’essere sensibili, attimo dopo attimo, ai cambiamenti, alla rabbia, alla paura alla tenerezza e alla confusione o a qualsiasi altra cosa l’altro stia provando. Significa vivere temporaneamente nella vita di un altro, delicatamente, senza esprimere giudizi” (Rogers,1980).
Il medico, l’infermiere, altri operatori e, nondimeno, il volontario sentono di dover offrire insieme al loro lavoro specifico la loro umanità per il raggiungimento di una competenza relazionale che renda possibile un lavoro interpersonale e di équipe veramente costruttivo.
Il tutto allo scopo di aiutare i malati a trovare un significato per la loro sofferenza, una finalità e una direzione dignitosa all’intimo dolore esistenziale. Una importante finalità da perseguire altrimenti, alla nevrosi noogena – come Victor Frankl chiama la sofferenza derivante dal vivere un’esistenza di cui non si intravede alcun significato -, “si aggiunge l’ulteriore sofferenza di non trovare un senso alla malattia e al dolore”.
Si tratta, insomma, di valorizzare al massimo tutte le risorse e le professionalità anche a livello dichiaratamente educativo e spirituale al fine “ (…) di rendere attiva la vita dei nostri malati, di fare in modo che essi passino dall’atteggiamento di “patiens” a quello di “agens”, (….) per realizzare valori; (…) dimostrare loro che il compito cui debbono dedicarsi e della cui attuazione ed esecuzione sono responsabili, è un compito specificatamente personale” (Frankl,1977).
Il malato ha bisogno di sentirsi come abbracciato da un “pallium”(mantello) di cure e di aiuto che copre tutta la sua persona e quindi la sua spiritualità: cure che passano attraverso gesti affettuosi della mano, attraverso una cordiale conversazione o ancora il silenzio, una preghiera in quanto “occorre convincere questi uomini (….), che buona parte del significato della loro stessa vita consiste appunto nel vincere nell’intimo le loro contingenti infelicità (…), nel mostrare che sono all’altezza del loro destino anche quando è avverso. I nostri ammalati potranno giungere a considerare la vita come valore (….), solo se insegneremo loro a dare un contenuto e uno scopo alla loro esistenza: in altri termini ed in breve (…) chi ha un perché per vivere, sopporta qualsiasi come” (Frankl,1977). E’ questo che l’ammalato attende.
Una sofferenza che,però, non è solo un’esperienza personale, intima ma si colloca all’interno del sistema famiglia, infatti “i pazienti non affrontano il cancro nel vuoto; al di là delle dimensioni della famiglia o della presenza di reti di supporto formali ed informali, i pazienti affrontano il cancro entro il contesto dell’unità familiare” (Welch-McCoffrey,1988).
Nell’esperienza degli incontri a domicilio e presso un “Centro Assistenza Ascolto per le Famiglie”, è emerso come, a volte, i familiari sentono la sicurezza riguardo a un buon esito ed andamento della malattia, ma già il giorno dopo, sopraffatti dalla loro impotenza, si sentono disperati.
Le relazioni intrafamiliari ne soffrono. Una tensione che può causare problemi di salute in famiglia, allorquando raggiunge gradi troppo elevati (temperatura emotiva) le loro reazioni si mostrano in tutta la propria diversità.
Molti mettono in secondo piano le loro esigenze e aiutano attivamente nella cura del malato (ipercoinvolgimento). Per altri la tensione diventa insostenibile e avvertono senso di solitudine o si sentono lasciati in disparte (ostilità, distacco). Magari perdono il controllo proprio perché si vergognano di questi loro sentimenti.
Tutto ciò non ha niente a che vedere con il fatto di non amare il familiare.
Famiglie che, con l’aumentare della solitudine, percepiscono quotidianamente una diminuzione della speranza, della capacità di “essere per l’altro”, di mettersi in relazione con il malato, di sentirsi inutili.
Comincia a percepire la situazione con senso di estraneità, di ostilità e critica ed inizia, cercando disperatamente, un rapporto che ha ed avrà poco da offrire al familiare malato. Questo, inevitabilmente, diventa il punto di partenza di situazioni di disagio personale, che proprio all’interno del nucleo familiare comincia a farsi strada nei modi più vari, e non sempre prevedibili.
Sono tanti, svariati e molteplici i motivi per i quali molte famiglie avvertono fortemente, anche in modo non esplicito, l’esigenza ed il bisogno di aiuto e sostegno educativo, di comunicazione in famiglia, di una pianificazione e progettualità che possa fronteggiare i bisogni e le difficoltà del parente ammalato, che riesca a contenere le diverse manifestazioni emotive.
Già nella fase della diagnosi si riscontra come nella famiglia in cui è presente il malato tendenzialmente il lavoro di cura e di assistenza viene svolto principalmente da una sola persona che viene denominata caregiver.
A volte la convivenza, il grado di intimità relazionale, la tendenza a saper dominare meglio situazioni stressanti, la capacità di saper mediare tra le necessità della famiglia e la rete sociale, sono fattori che contribuiscono all’attribuzione del compito di caregiver nei confronti del paziente. Quello che si riscontra è che il continuo carico di assistenza provoca con il tempo un affaticamento rilevante soprattutto nel caregiver che può causare disturbi di una certa rilevanza.
Egli diventa il fulcro dell’assistenza del malato e l’ospedalizzazione del paziente è frequentemente correlata non al peggioramento della malattia ma piuttosto alla difficoltà del caregiver di far fronte, a un certo punto della malattia, ai bisogni del paziente per troppo carico fisico e psichico.
I caregivers vogliono fornire ai loro familiari una cura competente ed amorevole. Per raggiungere questo ambizioso obiettivo, essi spesso dimenticano di identificare e di soddisfare i loro bisogni. Per conservare la capacità fisica e mentale di assistere, è necessario incoraggiare i caregivers “(…) a prendersi cura al meglio di loro stessi e a trovare un equilibrio, tra i loro bisogni e quelli degli altri” ma, il più delle volte, “(….) di fronte alle responsabilità legate all’assistenza del parente e agli impegni dovuti alla famiglia e al lavoro dimenticano i loro bisogni” (Toseland,1990).
Infatti, si è riscontrato che le variegate manifestazioni emotive dei famigliari sono fortemente correlate tra loro e tanto più i famigliari riescono a stare vicini e a comprendere il caregiver tanto più egli riesce a gestire al meglio la relazione con il paziente
La malattia ha un significativo impatto sul funzionamento della famiglia in quanto essa provoca non solo un incremento considerevole del lavoro di cura, ma anche un cambiamento sostanziale nelle relazioni familiari.
Un aspetto molto importante nella relazione tra i famigliari e il malato è il cambiamento di ruoli che inevitabilmente avviene. Modificare ruoli in un momento doloroso come quello che sta vivendo, e magari in età avanzata, può essere molto difficoltoso e creare disagio e fatica psichica. Inoltre accettare un ruolo diverso dal proprio significa ancora una volta prendere contatto con il fatto che il proprio congiunto non riesce più ad essere quello di una volta e significa dovere fare i conti con l’inadeguatezza dell’altro che diventa sempre più manifesta. Questo è particolarmente gravoso e a volte provoca irritazione e tensione nei famigliari e richiede una maturità interna e un equilibrio non sempre facile da raggiungere. Alcuni conflitti connessi al passato di queste famiglie possono emergere proprio per l’elevato stress a cui sono sottoposte. In questa fase è importante che la famiglia sia accompagnata nell’accettazione della diagnosi, nella ricerca delle informazioni relative la patologia e nell’aiutarla a prefigurarsi eventuali necessità future del malato che inevitabilmente insorgeranno nel decorso della malattia e che richiedono un’organizzazione familiare specifica.
Solo i famigliari che riescono ad adattare la propria modalità interattiva alle mutate caratteristiche del malato mantengono un livello di soddisfazione relazionale discreto. Quelli che, viceversa, non adeguano le proprie modalità comportamentali al decorso della malattia sono più in difficoltà ad espletare i compiti assistenziali necessari. Quello che avviene dipende dal fatto che essi non sono all’altezza della situazione.
Il clima di sofferenza ed il suo peso che grava sulla famiglia, non va sottovalutato. Una delle cause di insuccesso di un programma integrato di cure dipende, infatti, dalla non tenuta emotiva della famiglia.
Ci vogliono spazi per comunicare, il nucleo familiare deve poter esprimere i propri sentimenti, le proprie paure, le emozioni ed essere preparato ad affrontare i contraccolpi psicologici, le crisi ed il dolore. Un aiuto esterno può sollevarli, permettendo loro di occuparsi anche degli altri componenti del nucleo familiare. Nel caso ideale ci sono parenti e amici per questo. Ma ciò non è sempre possibile. Chi per troppo tempo non può riposarsi, a lunga scadenza mette in pericolo la propria salute fisica e psichica. Chi per troppo tempo relegati nell’isolamento e nel vuoto dell’indifferenza, che li fa sentire più a pezzi, scontenti, indifesi alla continua ricerca di un po’ di comprensione. Altri si battono spesso per il diritto a parlare, a chiedere aiuto. Troppi poco ascoltano.

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