Un sintomo, non un accessorio
Il primo punto da stabilire è di inquadramento.
La disfunzione sessuale nella sclerosi multipla è frequente (riguarda una quota rilevante delle persone con diagnosi, in entrambi i sessi) ed è un sintomo della malattia, non un problema secondario di cui occuparsi quando tutto il resto è sistemato.
Contribuisce in modo misurabile alla qualità della vita complessiva, spesso più di altri sintomi che ricevono molta più attenzione clinica.
Tre livelli da distinguere
La letteratura specialistica usa una distinzione che è utile anche fuori dall’ambito clinico, perché indirizza soluzioni diverse.
Primaria: effetto diretto delle lesioni sulle vie nervose che regolano risposta genitale, sensibilità ed eccitazione.
Secondaria: conseguenza di altri sintomi, fatica, spasticità, dolore, disturbi vescicali o intestinali, effetti collaterali di farmaci.
Terziaria: legata a fattori psicologici e relazionali, immagine di sé, timore del rifiuto, cambiamento dei ruoli nella coppia, depressione.
La distinzione conta perché ciascun livello ha risposte proprie, e perché il secondo e il terzo sono spesso i più aggredibili.
Cosa si può fare
Molto più di quanto la rassegnazione lasci supporre.
- Trattare i sintomi intermedi: gestione della fatica, della spasticità, del dolore e dei disturbi vescicali migliora spesso la situazione senza interventi specificamente sessuali.
- Rivedere la terapia farmacologica con il medico: diversi farmaci, inclusi alcuni antidepressivi, incidono sulla risposta sessuale, e spesso esistono alternative.
- Trattare depressione e ansia, molto frequenti in questa condizione e a loro volta causa di calo del desiderio.
- Rimedi mirati per secchezza vaginale e per le difficoltà erettili, entrambi con opzioni disponibili.
- Adattamenti pratici: scegliere i momenti della giornata in cui la fatica è minore, gestire preventivamente la vescica, modificare posizioni in presenza di spasticità.
- Percorsi di terapia sessuale o di coppia, con evidenze di efficacia anche in presenza di malattia neurologica.
Va segnalato un punto che vale come indicazione operativa: le difficoltà sessuali emergono nel colloquio molto più spesso se è il professionista a chiedere. Chi ha la diagnosi raramente introduce l’argomento per primo. È lecito e utile sollevarlo.
Il peso dello sguardo esterno
Il testo originale coglie qui qualcosa di importante, e vale la pena riformularlo in termini verificabili.
Le persone con disabilità sono frequentemente percepite come asessuate, e questa presunzione è documentata anche fra operatori sanitari. Ne deriva che l’argomento non viene affrontato, e la mancata offerta viene poi interpretata come assenza di bisogno.
Va aggiunto ciò che questa presunzione nasconde: l’assenza di informazione sessuale espone a un rischio maggiore, non minore, di esperienze non consensuali, le persone con disabilità hanno una probabilità più alta di subire violenza sessuale.
Sul piano del linguaggio, chiudere il quadro: la sclerosi multipla non è una condanna alla sedia a rotelle. La maggior parte delle persone con diagnosi mantiene un cammino autonomo a lungo, e la traiettoria attesa è cambiata rispetto alle casistiche storiche.
La coppia
Un elemento specifico merita attenzione: quando un partner assume anche un ruolo di assistenza, la sovrapposizione fra cura e intimità è una delle difficoltà più riportate.
Ciò che aiuta, nelle testimonianze cliniche, è mantenere una separazione riconoscibile fra i due piani, e ricorrere a supporti esterni per la parte assistenziale quando è possibile.
Va detto infine un dato incoraggiante: la soddisfazione sessuale non coincide con la funzione. Molte coppie ricostruiscono un’intimità soddisfacente modificando ciò che fanno, non recuperando esattamente ciò che facevano.
Domande frequenti
Le difficolta sessuali sono comuni nella SM?
Si, riguardano una quota rilevante delle persone con diagnosi, in entrambi i sessi, e incidono sulla qualita di vita piu di altri sintomi piu discussi.
Dipendono solo dalle lesioni?
No. Esistono cause dirette, cause legate ad altri sintomi come fatica, dolore o disturbi vescicali, e cause psicologiche e relazionali. Le ultime due sono spesso le piu affrontabili.
Perche se ne parla poco in visita?
Perche raramente e la persona a sollevare il tema, e perche persiste la presunzione che chi ha una disabilita non abbia una vita sessuale. Emergono molto piu spesso se il professionista chiede.
Si puo migliorare?
Spesso si: trattando i sintomi intermedi, rivedendo i farmaci con il medico, affrontando ansia e depressione, con rimedi mirati e con percorsi di terapia sessuale o di coppia.