Un sintomo frequente e taciuto
Le alterazioni della funzione intestinale e vescicale interessano una quota molto elevata delle persone con sclerosi multipla, e possono comparire precocemente nel decorso.
Sono fra i sintomi che incidono di più sulla qualità di vita (sull’autonomia, sulla possibilità di uscire, di lavorare, di viaggiare) e fra quelli meno spontaneamente riferiti in visita.
La sproporzione fra frequenza e menzione è documentata anche in altre condizioni, e le ragioni sono note: imbarazzo, convinzione che non ci sia rimedio, e la percezione che si tratti di un argomento non pertinente rispetto al problema principale.
Il costo del silenzio
Non è solo di dignità.
Molti di questi disturbi hanno opzioni di gestione: riabilitative, comportamentali, farmacologiche, con effetti reali sulla vita quotidiana. Non riferirli significa non riceverle.
Vi si aggiunge un effetto meno visibile: la restrizione preventiva. Chi teme un episodio in pubblico riduce progressivamente uscite, viaggi, attività, e quella riduzione, non il sintomo, diventa il fattore che pesa sull’isolamento.
È un meccanismo di evitamento che si autoalimenta: meno si esce, più l’idea di uscire appare rischiosa.
Cosa incide sul disagio
Gli studi su condizioni che comportano perdita di controllo di funzioni corporee individuano alcuni fattori.
L’imprevedibilità pesa più della gravità: un problema costante ma prevedibile è più gestibile di uno intermittente, perché consente di pianificare.
La vergogna, distinta dall’imbarazzo: riguarda la persona e non l’episodio, ed è associata a occultamento e a ritiro sociale più di qualunque limitazione funzionale.
La percezione di controllo: disporre di strategie (anche parziali) modifica l’esperienza più della riduzione oggettiva dei sintomi.
E la reazione degli altri: una risposta pratica e non commentata riduce il disagio; l’imbarazzo altrui lo amplifica.
Cosa aiuta
Alcune indicazioni derivate da questi meccanismi.
Nominare il problema per primi, in visita: molti professionisti non lo chiedono, e l’assenza di domanda viene letta come conferma che non sia argomento pertinente. È utile portarlo scritto.
Ricostruire l’autonomia per gradi anziché attendere la risoluzione: pianificare un’uscita breve con le precauzioni necessarie interrompe il circolo dell’evitamento meglio di qualunque rassicurazione.
Distinguere ciò che si può controllare (orari, alimentazione, conoscenza dei luoghi, presidi) da ciò che non si può, concentrando le energie sul primo insieme.
E il confronto con altre persone nella stessa condizione, che è il canale attraverso cui circolano le soluzioni pratiche che i servizi non trasmettono.
Una nota sul linguaggio
Vale la pena osservare un dettaglio.
Questi sintomi vengono descritti con termini che oscillano fra il tecnico e l’eufemistico, e l’oscillazione ha un effetto: rende difficile parlarne in modo ordinario.
Il vocabolario tecnico ha qui una funzione utile (consente di nominare senza esporre) ed è una delle ragioni per cui vale la pena che sia condiviso fra professionisti e persone assistite.
Domande frequenti
Sono sintomi frequenti?
Sì, interessano una quota molto elevata delle persone con sclerosi multipla e possono comparire precocemente, ma sono fra i meno riferiti spontaneamente.
Perché non se ne parla?
Per imbarazzo, per la convinzione che non ci sia rimedio e perché spesso il professionista non li chiede: l’assenza di domanda viene letta come segnale che non siano pertinenti.
Qual è il costo del silenzio?
Non ricevere opzioni di gestione che esistono, e la restrizione preventiva delle attività: che diventa il vero fattore di isolamento, più del sintomo.
Cosa incide di più sul disagio?
L’imprevedibilità più della gravità, la vergogna più della limitazione funzionale, e la percezione di avere strategie disponibili più della riduzione oggettiva dei sintomi.