Da dove nasce la ricorrenza
La denominazione fu usata per la prima volta nel 1943 da uno psichiatra infantile, che descrisse un quadro osservato in undici bambini.
La giornata mondiale, istituita dalle Nazioni Unite, ha una finalità precisa: assicurare attenzione al rispetto della dignità e dei diritti delle persone autistiche, che hanno lo stesso valore e gli stessi diritti di chiunque altro.
È utile ricordare che il nome ufficiale parla di consapevolezza, non di lotta o di sconfitta: la formulazione non è casuale.
Il linguaggio da correggere
Il testo originale parla di malattia, di patologia, di cura che non esiste, di problema da arginare.
Questa terminologia è oggi superata, e non per ragioni di cortesia.
L’autismo è una condizione del neurosviluppo: riguarda il modo in cui il cervello si sviluppa e funziona, è presente per tutta la vita e non è un processo patologico che insorge, progredisce e può essere rimosso.
Ne discende che parlare di cura è concettualmente sbagliato. Ciò che esiste (e serve) sono interventi che sostengono la comunicazione, l’autonomia e la partecipazione, riducendo l’ostacolo tra la persona e il contesto in cui vive.
Sul modo di nominare le persone non esiste un consenso unico: molte persone autistiche adulte preferiscono la formula identitaria, mentre in ambito clinico si usa spesso quella che antepone la persona. Il criterio più semplice resta chiedere alla persona interessata.
La questione dell’aumento
Il testo del 2011 riporta stime di crescita annua e arriva a parlare di epidemia. Le stime di prevalenza sono effettivamente cresciute molto: oggi si attestano attorno a un caso ogni cento persone secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, con valori superiori in alcuni Paesi.
Ma la spiegazione prevalente non è un aumento reale della condizione. Vi concorrono:
- l’ampliamento dei criteri diagnostici: nel 2013 diagnosi che prima erano distinte sono confluite in un unico spettro;
- una diagnosi più precoce e più accurata, anche nelle forme senza disabilità intellettiva;
- una maggiore conoscenza tra pediatri, insegnanti e famiglie;
- il riconoscimento di casi in popolazioni prima trascurate: in particolare le ragazze e le donne, a lungo sottodiagnosticate perché il quadro descritto in origine era modellato su bambini maschi.
La parola epidemia va quindi evitata: descrive la diffusione di una malattia trasmissibile, e in questo contesto alimenta la ricerca di cause esterne che non esistono.
Le ipotesi elencate nel 2011
Il testo cita in fila ipotesi genetiche, neurologiche, vacciniche, ambientali, psicoanalitiche. Vanno separate, perché il loro statuto è profondamente diverso.
Quella da respingere senza esitazioni
L’ipotesi di un legame con le vaccinazioni è stata smentita in modo definitivo.
Lo studio che la propose nel 1998 è stato ritirato dalla rivista che lo aveva pubblicato; il suo autore principale è stato radiato dall’albo dei medici britannici per condotta disonesta e manipolazione dei dati.
Successivamente, studi su milioni di bambini in diversi Paesi non hanno rilevato alcuna associazione.
Il costo di quella falsa informazione è stato altissimo: calo delle coperture vaccinali e ritorno di epidemie di morbillo con vittime reali. Presentarla oggi come una tra le ipotesi possibili non è equilibrio: è un errore.
Quella superata
Le spiegazioni psicoanalitiche che attribuivano l’autismo alla freddezza materna (la cosiddetta teoria della madre frigorifero) sono prive di fondamento e sono state abbandonate.
Va ricordato per una ragione precisa: hanno prodotto decenni di colpevolizzazione delle madri, con sofferenze del tutto gratuite.
Quelle solide
La componente genetica è oggi la meglio documentata: gli studi sui gemelli indicano un’ereditabilità elevata, e sono state identificate numerose varianti genetiche coinvolte.
Non esiste un gene dell’autismo: si tratta di una condizione a determinazione multipla, in cui molte varianti contribuiscono ciascuna in misura ridotta, insieme ad alcuni fattori prenatali documentati, tra cui l’età paterna avanzata e determinate esposizioni farmacologiche in gravidanza.
Gli interventi
Il testo elenca alcune sigle di metodi. È corretto affermare che nessuno di essi elimina la condizione; è invece impreciso presentarli come tentativi indistinti.
Gli approcci con basi più solide sono quelli precoci, intensivi, centrati sulla comunicazione e condotti con il coinvolgimento della famiglia. Fra questi, i sistemi di comunicazione aumentativa (che consentono di esprimersi anche a chi non usa il linguaggio verbale) hanno un valore particolare, perché una parte rilevante dei comportamenti problematici nasce dall’impossibilità di comunicare un bisogno.
Va segnalato che alcune pratiche storicamente diffuse sono oggi criticate da molte persone autistiche adulte, in particolare quelle finalizzate a far apparire un bambino il più possibile «normale» sopprimendo comportamenti che non danneggiano nessuno. Il criterio condiviso oggi è che un intervento debba ampliare le possibilità della persona, non conformarne l’aspetto.
Un’avvertenza necessaria: esistono proposte prive di fondamento e talvolta pericolose, diete restrittive non indicate, trattamenti disintossicanti, protocolli venduti come risolutivi. Vanno respinte, e ogni percorso va concordato con i servizi sanitari.
Il carico sulle famiglie
La parte più valida del testo originale riguarda la ricerca affannosa di soluzioni, i viaggi verso centri lontani, i costi che gravano sulle famiglie.
È un problema reale e in gran parte irrisolto, e vale la pena nominarne l’aspetto meno visibile: la disuguaglianza. Un percorso che dipende dalla capacità della famiglia di informarsi, spostarsi e pagare produce esiti diversi a parità di condizione.
Va aggiunto ciò che nel 2011 riceveva meno attenzione: i bambini diventano adulti. I servizi si concentrano quasi interamente sull’età evolutiva, mentre la fase più critica è quella successiva alla scuola, quando vengono meno insegnante di sostegno e struttura quotidiana. È oggi la principale carenza del sistema.
Il punto di vista delle persone autistiche
Il testo del 2011 chiude riportando una testimonianza in prima persona, e la scelta è la sua parte migliore.
Il contenuto, riassunto: la vita sociale risulta faticosa perché non segue uno schema stabile, una regola compresa smette di valere se le circostanze cambiano appena; il cambiamento improvviso è fonte di angoscia; la frustrazione di non riuscire a interpretare correttamente ciò che accade è enorme.
Il paragone proposto è efficace: trovarsi in un ambiente le cui regole implicite sfuggono, dovendo indovinare cosa gli altri pensano e si aspettano.
È da qui che discende l’indicazione pratica più utile per chiunque: prevedibilità. Anticipare i cambiamenti, spiegare cosa accadrà e in quale ordine, rendere esplicito ciò che di solito resta implicito. Non è un accorgimento gentile: riduce direttamente il carico su cui si fonda buona parte della difficoltà.
Domande frequenti
I vaccini causano l’autismo?
No. Lo studio che lo sostenne nel 1998 è stato ritirato e il suo autore radiato per manipolazione dei dati. Studi successivi su milioni di bambini non hanno trovato alcuna associazione.
C’è un’epidemia di autismo?
No. L’aumento delle diagnosi si spiega soprattutto con criteri più ampi, riconoscimento più precoce e attenzione a popolazioni prima trascurate, in particolare ragazze e donne.
Esiste una cura?
La domanda è mal posta: non è una malattia che insorge e può essere rimossa, ma una condizione del neurosviluppo presente per tutta la vita. Esistono interventi che sostengono comunicazione, autonomia e partecipazione.
Cosa aiuta concretamente nella vita quotidiana?
La prevedibilità: anticipare i cambiamenti, spiegare cosa accadrà e in quale ordine, rendere esplicito ciò che di solito resta implicito. Riduce direttamente il carico su cui si fonda gran parte della difficoltà.