Il 2 aprile ricorre la Giornata Mondiale dell’Autismo.
Quando Leo Kanner usò per la prima volta il termine “autismo precoce infantile“, per indicare una sindrome da lui osservata in 11 suoi pazienti, di certo non poteva immaginare che a distanza di decenni tale patologia avrebbe avuto una “sua giornata”.
Dal 1943 ad oggi di tempo ne è passato, qualche passo avanti è stato fatto ma purtroppo la cosa più importante, ovvero la causa di questa malattia, rimane ancora una luce fioca infondo al tunnel. Ipotesi genetiche, ipotesi neurologiche, ipotesi vaccinica, ipotesi ambientali, ipotesi psicoanalitiche, neuroni specchio: tante ipotesi ma nessuna certezza che arrivi a risolvere uno dei grandi rebus della medicina. Anzi, i numeri dell’autismo sono sempre in aumento al punto di arrivare a parlare di una vera e propria epidemia autistica.
I numeri parlano chiaro: sulla base di statistiche dell’ U.S. Department of Education, nel 2003, l’autismo sta crescendo del 10-17% all’anno. Il Center for Disease Control, nel novembre 2004, riporta che l’incidenza varia da 2-6 casi ogni 1000. Si stima inoltre che il numero di bambini che ha comportamenti autistico – simili sia dai 15 ai 20 ogni 10000.
Ad oggi sono molti i metodi e i trattamenti che cercano di arginare il problema autistico. ABA, TEACCH, AERC, PECS sono solo alcuni degli acronimi. Sul loro funzionare o meno troviamo bibliografie innumerevoli, articoli scientifici, centinaia di studi. Ma così come la causa dell’autismo non è ancora stata trovata, stessa sorte tocca alla cura. Una cura vera e propria per l’autismo, purtroppo, non esiste. Non abbiamo infatti a che fare con una febbre che passa con un antiepiretico o con un tumore debellabile con la chemio. Le famiglie si trovano quindi a girare in lungo e in largo per trovare il metodo che sembra funzionare meglio per i loro bambini. Metodi che, ricordiamo, la maggior parte delle volte sono anche costosi e aggiungendoci le spese per i vari viaggi (visto che molti centri all’avanguardia si trovano solo in grandi città) arrivano a gravare drasticamente su queste famiglie.
Per fortuna alcune regioni italiane cercano di andare incontro a questi genitori dediti totalmente ai loro bambini (che nel frattempo crescono e diventano adolescenti e adulti) incominciando dalla loro formazione con corsi studiati appositamente per loro e spesso gratuiti; alcune regioni, grazie alle ASL, stanno cercando di offrire dei trattamenti gratuiti.
Inoltre grazie alle tante associazioni che si sono formate negli anni, alle leggi in materia di handicap, al grande aiuto delle scuole e degli insegnanti di sostegno, i genitori vengono guidati, fin dalla prima diagnosi, dentro il mondo autistico che purtroppo è ancora fatto più di domande che di risposte.
Oggi si cerca quindi di arrivare ad una presa in carico “globale” del bambino. La ASL, la scuola e la famiglia collaborano come una catena di montaggio che non deve fermarsi mai. Fermarsi equivale al regredire del bambino.
Perché una giornata mondiale per l’autismo? Per assicurare un’attenzione particolare al rispetto della dignità e dei rispetti umani delle persone con autismo.Le persone con autismo hanno naturalmente lo stesso valore umano di chiunque altro, e come tali hanno gli stessi diritti umani. In particolare le persone con autismo devono godere degli stessi diritti che devono essere assicurati e difesi per tute le persone con disabilita’.
Ma il da farsi è ancora molto. Incominciamo però dal pensare, il 2 aprile, che nel mondo ci sono bambini a cui “spiegare” e insegnare la vita, con tutte le sue piccole sfumature, diventa una missione difficile, come tenta di spiegare Therese Joliffe:
“[…]La vita è sconcertante, una confusa interazione fra una massa di persone, fatti, cose e luoghi senza alcun confine. La vita sociale è difficile perché non sembra seguire uno schema. Quando mi sembra di aver cominciato a capire un’idea, se le circostanze cambiano anche solo leggermente, all’improvviso quell’idea non sembra più seguire lo stesso modello. Mi sembra che ci sia sempre troppo da imparare. Gli autistici si arrabbiano moltissimo perché la frustrazione di non riuscire a capire correttamente il mondo è terribile. A volte è veramente troppo! […] Se persone normali si trovassero su un altro pianeta con creature aliene, probabilmente si sentirebbero spaventate, non saprebbero cosa fare per adattarvisi e avrebbero sicuramente difficoltà a capire che cosa pensano, sentono e vogliono gli alieni e a rispondere correttamente a tutto questo. L’autismo è così. Se su questo pianeta dovesse improvvisamente cambiare tutto, una persona normale si preoccuperebbe, soprattutto se non capisse il significato di questo cambiamento.
Così si sente l’autistico quando le cose cambiano[…]”
Missione difficile ma non impossibile.
