Il Caregiver: l’esperienza di un “Centro Ascolto Psicoeducativo” in un Servizio di Assistenza Domiciliare Integrata

Abstract
L’intervento mediante un’attività di sostegno e/o di consulenza psico-educativa deve essere finalizzata ad individuare, valutare e modificare situazioni di disagio e sentimenti di emarginazione, espresse a livello individuale o familiare, attraverso il recupero delle risorse personali e familiari, spesso latenti, e attraverso la responsabilizzazione e la partecipazione dell’utenza stessa ad interventi integrati del servizio territoriale.
 
La malattia di un familiare, con tutti i risvolti psicologici ed emozionali, colpisce principalmente il “caregiver” (supporter). La “persona attorno alla quale, sostenendola e potenziandola, si può costruire una sorta di “impalcatura psicologica” in grado di sostenere il peso della situazione e ridistribuirlo emotivamente, compensato, agli altri componenti del nucleo” (Andreoni B. et alt.,2000). Se la malattia si protrae molto a lungo, subentra, ad un certo punto, quasi immancabilmente, la crisi del caregiver. Essa non appare tanto legata agli aspetti, alle espressioni medico-cliniche della malattia (gravità delle condizioni, disturbi comportamentali,   perdita completa della autosufficienza, ecc.) quanto alla incapacità, avvertita da parte del caregiver, di continuare la sua funzione. Egli si sente sopraffatto dalla situazione, che sembra sfuggirgli di mano; ha l’impressione di perdere il controllo sul comportamento del paziente e, soprattutto, sulle sue stesse reazioni emotive, arrivando in questo modo ad un punto di rottura. La “resistenza” del caregiver d’altra parte varia da soggetto a soggetto e dipende da numerosi fattori: dalla età, dalle condizioni di salute e di resistenza fisica, dalle motivazioni psicologiche e dalle relazioni interpersonali preesistenti alla malattia, dalle convinzioni morali e religiose, dalle abitudini di vita, dalle condizioni economiche, dalle aspettative individuali, ecc. ecc.. L’intervento mediante un’attività di sostegno e/o di consulenza psico-educativa deve essere finalizzata ad individuare, valutare e modificare situazioni di disagio e sentimenti di emarginazione, espresse a livello individuale o familiare, attraverso il recupero delle risorse personali e familiari, spesso latenti, e attraverso la responsabilizzazione e la partecipazione dell’utenza stessa ad interventi integrati del servizio territoriale. Molte volte risulta un lavoro “nascosto”, concretizzato attraverso colloqui e visite domiciliari, nei quali l’operatore diventa anche stimolo e strumento di crescita e di cambiamenti all’interno del nucleo, dando modo alle persone di attivarsi da sole per trovare le soluzioni più idonee al raggiungimento degli obiettivi insieme prefissati. Nell’ambito delle attività del “Centro Ascolto” per le famiglie di un  Distretto Sanitario Aziendale , territorio in cui opera il Servizio di Assistenza Domiciliare, si è dunque pensato che sarebbe ritornato utile monitorizzare, oltre che l’assistito, anche la famiglia allo scopo di poter individuare precocemente eventuali difficoltà e pericoli nel percorso assistenziale domiciliare che può porsi come rischioso per il loro benessere psicologico. Le osservazioni e lo studio dei nuclei familiari sono ancora in corso. Si è tuttavia pensato di proporre alcuni dati preliminari, traendo spunto dalla possibilità di un confronto, pur nella consapevolezza dei limiti insiti in tutto ciò. Partendo da queste premesse, il “Progetto Centro Ascolto” si prefigge di favorire,anche, lo sviluppo e la diffusione di una conoscenza della situazione dei caregiver familiari di persone ammalate del territorio in questione, rispetto alla esistenza, uso ed accettabilità di servizi di supporto, al fine di una implementazione di politiche socio-assistenziali territoriali più concrete a livello programmatico, per favorire la collaborazione tra enti erogatori di servizi; a livello familiare, per una migliore comprensione delle dinamiche interpersonali, onde poter migliorare la qualità della vita del caregiver e quindi la qualità dell’assistenza da questi erogata al proprio congiunto malato.La presente indagine intende quindi individuare quali iniziative sono disponibili e in grado di promuovere effetti positivi e prevenire conseguenze ed implicazioni negative per l’assistenza di familiari ammalati, quali sono i loro punti di forza e di debolezza, qual è l’esperienza dei caregivers familiari nell’usarli, e quali sono le eventuali barriere che ne ostacolano appunto l’uso, per individuare criteri idonei a realizzare interventi efficaci e strategie di supporto, al fine di rimodulare il più possibile interventi e servizi rispetto alle esigenze provenienti dai destinatari degli stessi. Nell’arco di circa tre anni hanno usufruito di questo intervento 170 nuclei familiari e circa  183 caregiver. Obiettivo principale del lavoro è stata la verifica del forte coinvolgimento della famiglia nella cura e nell’assistenza del malato mentre, dal punto di vista dell’approccio metodologico, si è scelto di sottolineare il punto di vista del caregiver (cioè il familiare responsabile della cura del malato che  assiste in maniera continuativa) le caratteristiche e l’impatto emotivo con la malattia, attraverso il metodo dell’intervista e/o il colloquio diretto associato, anche, alla somministrazione della “scheda di valutazione dello stress del caregiver”(traendo spunto e riferimento dalla  caregiver burden inventory di Marvardi, 2001).Il quadro emerso dal lavoro condotto conferma , a volte in modo drammatico, il  “carattere familiare” delle malattie, e ciò in un duplice aspetto: totale è risultato il coinvolgimento della famiglia nella cura, nell’assistenza, nel sostegno psicologico del proprio congiunto, che la progressione della malattia rende non solo sempre più dipendente ma anche sempre più debole ed indifeso dagli effetti della patologia e della cronicità (basti pensare che n.156 caregiver con grado di parentela/legame col malato, rispetto ad un n.22 di caregiver a pagamento); a questo si deve aggiungere la difficoltà dei servizi assistenziali territoriali che, quotidianamente, si trovano a cercare di soddisfare sempre più pressanti bisogni di assistenza. Le non sufficienti risposte istituzionali accentuano il peso e le richieste esercitate dalla malattia sulla famiglia, provocando risposte emotive negative ed esprimendo una “temperatura emotiva” a svantaggio dell’ottimizzazione del micro-clima familiare. In tal senso, tale lavoro, a partire dalla valutazione delle  esigenze delle famiglie e degli aspetti psicologici, ha consentito di evidenziare e di appurare come il potenziamento ed una fattiva politica territoriale, può aiutare le famiglie a sopportare il peso assistenziale del proprio congiunto. I dati raccolti evidenziano come la malattia e le sue caratteristiche, hanno un notevole impatto sul nucleo familiare in termini di assistenza ma soprattutto anche di coinvolgimento emotivo di tutti i membri e particolarmente del caregiver. La lenta progressione della malattia, diversi disturbi e le difficoltà del malato,   continue recidive e ricadute rappresentano buoni indicatori non solo del livello di gravità della malattia, ma anche della complessità dei bisogni e delle funzioni di assistenza. Attraverso le indicazioni del caregiver, circa il livello di dipendenza ed indipendenza del paziente, sono state effettuate le valutazioni della mobilità e situazione funzionali attraverso le Basic Activities of Daily Living (ADL indice dell’autonomia funzionale nelle attività della vita quotidiana), cioè le attività basiliari della vita quotidiana (muoversi, vestirsi, lavarsi, espletare le funzioni fisiologiche, mangiare) e le Instrumental Activities of Daily Living (IADL), cioè le attività della vita quotidiana che richiedono una certa abilità nell’uso di strumenti, quali l’uso del telefono e dei mezzi di trasporto, fare la spesa, preparare i pasti, eseguire i lavori domestici, assumere correttamente i farmaci e gestire il denaro (Katz S., Moskowitz R.W., Jackson B.A.et alt., 1963).In questo lavoro ci siamo avvalsi di tali strumenti per giungere a dei risultati che mettono in risalto la problematicità assistenziale: 39% di pazienti totalmente dipendenti e 42% di pazienti dipendenti; se guardiamo alle abilità residue dal punto di vista motorio e funzionale delle persone valutate si può affermare che almeno un 63% delle persone hanno bisogno di una qualche forma di assistenza per muoversi (sorveglianza continua), mentre il 19% è dipendente
, il 18% totalmente dipendente nelle attività di base della vita quotidiana (ADL e informazioni raccolte mediante intervista ai caregivers). Ma, al di là dei numeri, curare a domicilio comporta un sostanziale cambiamento di prospettiva: da un modello in cui il malato ruota attorno a strutture erogatrici di servizi si passa ad un modello in cui struttura e professioni interagiscono assumendo come centro di gravità la persona assistita e i suoi bisogni. Ciò richiede la realizzazione di interventi basati su metodi di valutazione multidimensionali, che tengano conto di tutti gli aspetti della qualità di vita dell’assistito e della famiglia. 
 
 
La continuità assistenziale deve essere garantita mediante l’integrazione con i servizi ospedalieri e quelli socio-assistenziali e con il coinvolgimento costante delle famiglie attraverso la loro preparazione, con una particolare attenzione all’umanizzazione dell’assistenza prestata, alla maggiore permanenza a domicilio dei pazienti non autosufficienti e inguaribili, con una risposta adeguata ai bisogni di cura, una crescente soddisfazione degli assistiti e dei loro familiari e minori costi per il sistema sanitario. Infine, tale lavoro ha voluto e vuole fornire conoscenza ed informazioni sulle aree considerate prioritarie: la famiglia, gli ammalati e loro centralità, l’attività e la pianificazione assistenziale. Tali indicazioni forniscono un quadro abbastanza chiaro delle necessità di cura ed assistenza dei pazienti, che richiedono, in significative percentuali, un sostegno continuato nello svolgimento dei compiti quotidiani, l’informazione sanitaria, una certa sorveglianza, forme di rassicurazione e sostegno psicologico ripetute che impattano in modo consistente sul caregiver e sulle risorse psichiche e fisiche che egli è in grado di investire nell’assistenza al familiare. E, ancora, l’importante gamma di funzioni coinvolte e più o meno compromesse richiamano il quadro di una patologia/e, non solo invalidante, ma dal forte impatto emotivo sulla famiglia. Alcuni dati possono essere utile per esprimere le dimensioni e l’onerosità dell’impegno dei caregiver: i familiari dei malati incontrati , dedicano mediamente 6-9 ore al giorno all’assistenza diretta(intese le attività rivolte direttamente al paziente ed alla sua cura) e quasi 10-11 ore alla sua sorveglianza(si fa riferimento al tempo trascorso con il paziente, tempo dedicato anche ad altre attività).Le conseguenze fisiche dell’assistenza come la perdita di ore di sonno, possono ulteriormente danneggiare la loro salute. Inoltre, la vita sociale dei caregivers è compromessa e molti di loro si sentono isolati. Lo stress mentale, fisico e sociale può gravare sulla loro capacità di affrontare le situazioni e  danneggiare seriamente la qualità di vita con conseguenze sul benessere della persona malata.I dati raccolti, evidenziano tutta la problematicità emotiva e psicologica alla quale il caregiver, se non sostenuto ed aiutato, va incontro: ansia (nervosismo, paura, agitazione,ecc.) nella misura del 70%; depressione lieve (senso di solitudine, moralmente giù,ecc.) tra il 19-20%; depressione moderata (mancanza di interesse, sentirsi vuota,ecc.) tra il 6-7%; la depressione grave si attesta al 2-3%. Inoltre, l’impatto dell’attività assistenziale è tanto più rilevante quanto più essa, come accade per una parte consistente dei caregiver, finisce per sommarsi all’impegno legato allo svolgimento di altri ruoli, professionali, familiari, genitoriali, con tutte le conseguenze che ciò comporta sulla dimensione affettiva, la disponibilità di tempo, lo stress psicofisico.Infatti, i caregiver sono in prevalenza donne con famiglia e figli che, soprattutto nei casi di malattia grave, ospitano il malato in casa. Circa il 70% dei caregiver è di sesso femminile, inoltre il 65% circa dei casi il caregiver convive col malato, il che avviene nella maggior parte dei casi per le situazioni di malattia grave. La solidarietà intergenerazionale è confermata dal fatto che sono i figli e, soprattutto , le figlie dei malati i soggetti più attivi sotto il profilo assistenziale (i caregivers sono, nel 55-57% circa dei casi, figli/e degli assistiti, nel 17-18% partner/coniuge, nel 12-13% nuore, nipoti ecc., nel 12-13% altro).Dal punto di vista professionale, emerge che circa il 25% dei caregiver è pensionato, il 35% casalinga,artigiani–operai–agricoltore–impiegati, insegnanti il 28%, altro rappresentano il totale de 12% circa. Più in particolare, in merito alle conseguenze della situazione di malattia del congiunto, sulla condizione di vita del caregiver meritano di essere richiamati alcuni aspetti. Il primo concerne l’impatto sulla vita lavorativa: tra coloro che hanno avuto effetti negativi sul lavoro per impegni e problemi legati alla malattia del familiare, è emerso che un’alta percentuale (circa l’85%) si è trovato ad affrontare incomprensione, richiesta di part-time, modificazione del rapporto di lavoro, rinuncia a recarsi a lavoro con perdita di ore lavorative. Più in generale va sottolineato che l’impatto economico della malattia sul caregiver e sulla famiglia è particolarmente rilevante e si esercita sia sul versante delle entrate che da quello delle uscite, con le spese direttamente sostenute per l’assistenza (a pagamento). A questi costi, in qualche modo quantificabili , si devono aggiungere, infine, quei costi definiti “intangibili” e rappresentati dal carico psicologico cui il caregiver è sottoposto. Infine un ulteriore riferimento è alle conseguenze sulla salute fisica. La maggior parte dei caregiver incontrati lamentano sonno insufficiente, stanchezza, anche notevole, ed effetti negativi sullo stato di salute generale con aumentata fragilità fisica. In sostanza, i nuclei familiari coinvolti per l’insorgere della malattia presso un congiunto sono stati costretti a mettere in campo risorse aggiuntive rispetto a quelle necessarie per portare avanti le ordinarie attività, ed a ridefinire gli equilibri familiari (affettivi, di gestione delle risorse) alla luce delle esigenze assistenziali del malato, peraltro crescenti con l’aggravarsi della malattia. Di fronte alla impossibilità, per molteplici motivi, per le istituzioni di farsi pienamente carico delle esigenze di questi malati e alla disponibilità e/o incapacità dei familiari di assumersi gran parte dell’impegno assistenziale, si presenta allora come  indispensabile un sostegno/aiuto che si realizzi non solo attraverso la centralità del malato ma, anche e parimenti, mediante la famiglia. Auspicabile e necessario l’avvio di programmi di educazione per operatori e caregiver, costituzione di gruppi di incontro per le famiglie, raccordi sinergici con forme ed espressioni di volontariato, una maggiore informazione della loro  operatività e dinamicità, attraverso opuscoli informativi , incontri, seminari ecc. Questi, tutti strumenti che potrebbero dare una risposta più efficace ed efficiente alla sfida posta da vecchie e nuove patologie, migliorando la qualità della vita dei caregiver e dei loro congiunti, riducendo quelle situazioni,spesso esistenti, di isolamento e marginalizzazione per i malati e le loro famiglie. E’ importante che la politica dei servizi assistenziali territoriali preveda che, la componente psicoeducativa e sociale sia integrata e resa sinergica al trattamento medico ed al processo assistenziale, per garantire un’assistenza unitaria in grado di rispondere a tutte le esigenze e per aumentare le capacità di auto ed etero accudimento (self-care). Mediante la valorizzazione del ruolo attivo della famiglia all’interno del processo globale assistenziale, stimolandone la partecipazione, fornendogli sostegno-aiuto, offrendogli consulenza su diversi problemi per poter ridurre e circoscrivere le tensioni familiari (temperatura emotiva) che influiscono negativamente sul micro-clima e sistema relazionale intrafamiliare. Il riferimento e il “luogo” più ampio dell’intervento/i è la comunità nel suo insieme e in tale quadro, la famiglia è un soggetto fondamentale che va sostenuto ed educato.