L´handicap nel contesto familiare e scolastico

Alla ricerca di una terminologia adeguata

In passato termini come “idiota”, “imbecille” e “handicappato” non avevano un significato offensivo: erano ritenuti scientifici e come tali utilizzati da medici, psichiatri e psicologi per riferirsi ai vari livelli di ritardo mentale. Oggi si preferisce non usarli, non perché siano scorretti in sé, ma perché col tempo, entrando nel linguaggio comune, hanno acquisito una connotazione negativa. Dare una definizione univoca ed esauriente di handicap è difficile, perché si rischia di estendere il concetto al punto da considerare portatrice di handicap una percentuale elevata di persone. La storia della terminologia dell’handicap è anche la storia della ricerca scientifica, dell’attività sociale e del lavoro degli insegnanti, attraverso epoche e luoghi diversi.

Tra le definizioni più accreditate c’è quella dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del 1980, che distingueva il livello della menomazione, quello della disabilità e quello dell’handicap: “L’handicap è la condizione di svantaggio vissuta da una persona a seguito di una menomazione e disabilità che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella persona in relazione all’età, al sesso e ai fattori socio-culturali”. Nel 1999 l’OMS ha pubblicato una nuova classificazione, in cui non si parla più di disabilità ma di attività personali, e non più di handicap o svantaggio ma di partecipazione sociale. Con attività personali si considerano le limitazioni che una persona subisce nelle proprie attività a causa di una menomazione: su questa base ogni persona è diversamente abile. Con partecipazione sociale si considerano le restrizioni che una persona subisce in tutte le aree della propria vita a causa dell’interazione tra menomazioni, attività e fattori contestuali. Un’altra definizione comunemente accettata è quella della Legge Quadro n. 104 del 1992, secondo cui è persona handicappata quella che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

L’handicap nel corso della storia

Scovare le tracce dell’handicap nella storia è difficile, perché in passato il disabile era emarginato, reso invisibile o, peggio, eliminato. È interessante ripercorrere le fasi che la persona con handicap ha attraversato prima di essere tutelata e integrata nella società. La prima immagine attribuita all’handicap è quella del monster naturae, presente nell’antichità e nel Medioevo: il “mostro” era il bambino che nasceva con un deficit, visto come qualcosa di spaventoso, tanto che la madre poteva essere punita con la morte per averlo messo al mondo. Nell’Ottocento, con Itard, la persona con handicap diventa un selvaggio da educare, e la causa della sua condizione viene attribuita all’ambiente in cui è cresciuta. Nelle credenze popolari, testimoniate anche in ambito religioso, l’handicap era considerato il frutto di un peccato, e il bambino un peccatore da salvare. Un passo importante si compie quando la persona con handicap diventa il malato da curare e, ai giorni nostri, con la fondazione di comunità e cooperative, il disabile è considerato persona da integrare.

Non va dimenticato un capitolo tragico: prima e durante il nazismo, le camere a gas e la cremazione furono usate anche per lo sterminio dei disabili. I medici nazisti applicavano quella che chiamavano eutanasia alle persone con disabilità e handicap mentale, ritenendo che le loro vite non meritassero di essere vissute e che dovessero essere eliminate perché consumavano senza produrre e perché incompatibili con i requisiti razziali del regime. Ricordarlo serve a misurare quanta strada sia stata percorsa nel riconoscimento della dignità di ogni persona.

L’handicap che prende la parola

Alcune testimonianze aiutano a cambiare prospettiva. Non rappresentano la maggioranza delle persone con handicap, ma possono essere esemplari per chi vive la propria disabilità con senso di fallimento e impotenza, e indicare nuove piste di lavoro agli educatori. Helen Keller, nata nel 1880 in Alabama, a venti mesi rimase cieca e sorda a seguito di una grave malattia; a ventiquattro anni si laureò e, oltre all’inglese, conosceva latino, tedesco e un po’ di italiano. Nelle sue testimonianze autobiografiche descrive la propria condizione e trasmette una grande forza vitale: sosteneva che il male impone una lotta che ci rende forti, pazienti e pronti al reciproco aiuto, e che l’uomo deve comprendere il male e conoscere il dolore prima di dirsi ottimista. Per lei il deficit non è stato fonte di inferiorità, ma un punto di ricchezza. Anche Rosanna Benzi, costretta a vivere immobile in un polmone d’acciaio, affermava che essere handicappati è anche uno stato d’animo, e che la sua immobilità non bastava a farle perdere le opportunità che le erano concesse.

Quando le difficoltà possono aumentare

La situazione di handicap si verifica quando la menomazione o la disabilità comporta un insieme di effetti negativi per la vita di una persona inserita in una comunità. Come scrive Andrea Canevaro, l’handicap è un fatto relativo, non assoluto, al contrario del deficit: lo svantaggio è relativo alle condizioni di vita e di lavoro in cui la persona disabile è collocata. L’handicap è perciò un incontro tra situazione e persona, uno svantaggio riducibile o, purtroppo, aggravabile. Talvolta certe situazioni di handicap sono più un prodotto sociale che un effetto inevitabile della disabilità: da qui l’importanza del modo in cui la persona è educata e considerata dalla famiglia, dalla scuola e dalla società.

L’integrazione scolastica, sociale e lavorativa deve mirare in primo luogo alla riduzione della situazione di handicap. Tutti coloro che appartengono al contesto di vita del disabile, genitori, insegnanti, operatori sociosanitari, dovrebbero essere attenti agli effetti dei propri interventi. Perché l’integrazione non si trasformi in intromissione, cioè in uno sconvolgimento delle abitudini di un gruppo, è necessario non abbandonarsi al pregiudizio secondo cui l’handicap è per forza una condizione di dolore da risolvere solo con l’integrazione. L’integrazione ha senso solo se identificata con un processo personalizzato, che risponde ai bisogni di ogni singola persona attraverso l’educazione e la partecipazione alla reale vita comunitaria.

Famiglia e handicap

Essere genitore di un figlio con handicap non è un ruolo che si sceglie, e non sempre si è preparati ad affrontare una responsabilità così faticosa. La nascita di un figlio disabile comporta una situazione di perdita, l’elaborazione di un lutto e una riorganizzazione familiare, perché destabilizza con violenza gli equilibri preesistenti. Si attiva spesso, soprattutto nella madre, un meccanismo di colpevolizzazione in due direzioni: verso di sé, per aver messo al mondo un figlio imperfetto, e verso i medici, per le cure e la tempestività della diagnosi. Per questo è importante fornire alla famiglia supporti sociali, psicologici e medici.

Quando il dolore iniziale non viene superato, possono emergere un atteggiamento di rifiuto, espresso talvolta nel correre da uno specialista all’altro alla ricerca di una soluzione definitiva; un atteggiamento iperprotettivo, che impedisce al figlio di crescere; oppure la negazione dell’handicap, come diniego della realtà o minimizzazione del danno. Uno dei primi studiosi delle dinamiche familiari legate all’handicap, Faber, in due saggi del 1959 e del 1960, descrisse le ripercussioni della nascita di un bambino con handicap sulla stabilità della famiglia, vista come un fattore di stress che poteva rappresentare una tragedia o una crisi risolvibile. La presenza di un handicap coinvolge l’intero sistema familiare: non solo i genitori, ma anche gli eventuali fratelli, che possono trovarsi isolati quando l’attenzione si concentra eccessivamente sulla disabilità. Esemplare è il romanzo Nati due volte di Giuseppe Pontiggia, secondo cui i bambini disabili nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda dipende dall’amore e dall’intelligenza degli altri.

L’integrazione scolastica

In Italia la tradizione di ricerche nel campo dell’integrazione è scarsa, e la sua evoluzione non è stata lineare né omogenea tra i vari ordini di scuola e le diverse realtà territoriali. I primi interessi per l’educazione della persona con handicap risalgono agli anni Settanta: in particolare la legge 517 del 1977 sancì forme di integrazione e sostegno per gli alunni con handicap nella scuola elementare e media inferiore, previde classi con un massimo di 20 alunni e l’insegnante di sostegno. Nel 1979 si stabilì che ogni insegnante di sostegno potesse seguire al massimo quattro alunni, e alla fine degli anni Ottanta il diritto all’integrazione fu esteso alle scuole medie superiori. Dagli anni successivi gli insegnanti di sostegno non vengono più assegnati in rapporto al numero di allievi certificati, ma con una proporzione fissa; è inoltre cambiato il numero massimo di allievi in una classe che accoglie un alunno con handicap, passato da 20 a 25.

Dal punto di vista normativo è necessaria l’individuazione della persona con handicap e una diagnosi funzionale, effettuata dagli operatori dell’ASL e da aggiornare continuamente, che definisca la compromissione dello stato psico-fisico. Il profilo dinamico funzionale, previsto dalla legge 104/92, è un documento successivo alla diagnosi, redatto insieme a famiglia e scuola, che dovrebbe indicare il prevedibile sviluppo dell’alunno concentrandosi più sulle potenzialità che sulle carenze. Diverso è il piano educativo individualizzato, che riassume gli interventi predisposti da ASL, scuola, ente locale e famiglia. È importante non confondere il campo formativo con quello terapeutico-riabilitativo: la scuola non interviene sulla disabilità, ma sulla dimensione dell’handicap, con lo scopo di rimuovere le barriere fisiche, psicologiche e sociali che frenano la strutturazione dell’identità nel bambino. L’integrazione è utile non solo all’alunno con handicap, ma anche ai compagni, che attraverso il contatto con una realtà diversa acquisiscono una più ricca consapevolezza della diversità. Sul piano didattico sarebbe più produttivo proporre argomenti ampi e affrontabili con linguaggi diversi, scritto, orale, disegno, favorendo un insegnamento differenziato ma cooperativo.

Restano però limiti concreti nella realtà italiana: scuole di specializzazione inadeguate per gli insegnanti di sostegno; scarsa formazione degli insegnanti curricolari sulle problematiche del sostegno; alunni con disturbi dell’apprendimento e svantaggio socio-culturale poco seguiti; scarso supporto da parte di specialisti come pedagogisti e psicologi.

L’integrazione sociale e lavorativa

La persona con handicap non vive solo a scuola o in famiglia, ma è inserita in un contesto sociale. L’integrazione sociale passa per l’assistenza economica, il superamento delle barriere architettoniche e l’orientamento professionale. Esistono tre forme principali di assistenza economica: la pensione di invalidità per gli invalidi civili con invalidità totale, l’assegno mensile di assistenza per i maggiorenni con invalidità superiore ai due terzi e l’assegno di accompagnamento per i minori che frequentano una struttura riabilitativa o educativa. L’assistenza richiede l’invalidità permanente o superiore ai due terzi, per evitare che ne usufruisca chi non ne ha bisogno.

Non c’è vera integrazione se, a causa di deficit motori o visivi, non si riesce a entrare in un cinema o a usare un ascensore: la Legge 104 del 1992 prevede sanzioni per le inadempienze e favorisce l’abbattimento delle barriere architettoniche, con iniziative come i semafori sonori per non vedenti, gli indicatori in Braille sui tasti degli ascensori e agevolazioni sui trasporti. L’orientamento e la formazione professionale avvengono attraverso la scuola secondaria, i corsi di formazione e l’inserimento in cooperative sociali, distinguendo però le persone con deficit motorio, visivo o uditivo, che possono frequentare tali percorsi, da chi ha un ritardo mentale o un disturbo dello spettro autistico, per cui sono più indicate scuole professionali adeguatamente organizzate. Per l’adulto con handicap l’inserimento nel mondo del lavoro è un traguardo importante, che permette di sentirsi realizzato. Il nostro ordinamento prevede, oltre al normale collocamento, assunzioni obbligatorie con quote riservate nel settore pubblico e privato, aggiornate nel tempo in base al numero di dipendenti dell’impresa. Alcuni datori di lavoro restano restii, spesso adducendo la scarsa qualificazione professionale, e permane un’insufficiente tutela per gli invalidi gravi. Per una giusta integrazione lavorativa occorre evitare che la persona venga lasciata sola, resa improduttiva o impiegata in mansioni ripetitive o troppo gravose: l’importante è favorire un lavoro d’équipe, coinvolgendo la famiglia e sensibilizzando i colleghi, ragione per cui è spesso preferibile l’inserimento in cooperative sociali.

Domande frequenti

Qual è la differenza tra menomazione, disabilità e handicap?

Secondo la classificazione OMS del 1980, la menomazione è la perdita o l’anomalia a livello dell’organo o della funzione, la disabilità è la conseguente limitazione nelle attività, e l’handicap è la condizione di svantaggio sociale che ne deriva rispetto al ruolo atteso per età, sesso e cultura. Dal 1999 l’OMS parla piuttosto di attività personali e partecipazione sociale.

Perché si dice che l’handicap è relativo e non assoluto?

Perché, come sottolinea Canevaro, lo svantaggio dipende dalle condizioni di vita e di lavoro in cui la persona è collocata. A parità di deficit, un ambiente accessibile e inclusivo riduce l’handicap, mentre un ambiente pieno di barriere lo aggrava: l’handicap è un incontro tra persona e situazione.

Che cosa comporta per la famiglia la nascita di un figlio con handicap?

Comporta spesso l’elaborazione di un lutto e una riorganizzazione degli equilibri familiari, con possibili sensi di colpa, atteggiamenti di rifiuto, iperprotezione o negazione. Coinvolge l’intero sistema, compresi i fratelli, e rende importante un adeguato supporto sociale, psicologico e medico.

Qual è il compito della scuola nell’integrazione?

La scuola non interviene sulla disabilità, ma sulla dimensione dell’handicap, rimuovendo le barriere fisiche, psicologiche e sociali che ostacolano la costruzione dell’identità. Strumenti come la diagnosi funzionale, il profilo dinamico funzionale e il piano educativo individualizzato servono a personalizzare il percorso, valorizzando le potenzialità dell’alunno.