Il Bambino Malato e il Non Rispetto dei Suoi Diritti

I diritti disattesi dell’infanzia

Gli interventi istituzionali tendono a costituire una rete di azioni coordinate da parte di genitori, operatori sanitari, medici e psicologi per garantire ai bambini una serena continuita degli standard di vita in famiglia, nel gioco e nelle relazioni amicali. Il diritto del bambino a essere riconosciuto come persona permane nello stato di malattia e si converte nella partecipazione informata alle terapie messe in atto.

Quanto indicato dalla Convenzione dei diritti dell’infanzia e disatteso da parte di molti paesi, e non solo da quelli che hanno maggiori problemi economici e sociali: l’infanzia ancor oggi e poco rispettata e continua a subire violenze fisiche, psicologiche, sociali. La violenza e l’abuso verso l’infanzia presentano molte variegate sfaccettature: dalla violenza fisica a quella psicologica, dall’emarginazione sociale allo sfruttamento.

Ci sono state numerose definizioni di “abuso”. Quanto indicato dal Consiglio d’Europa sembra essere, pur nella sua sinteticita, la piu esaustiva, definendo l’abuso come “tutti quegli atti e carenze che possono turbare gravemente il bambino, attentando alla sua integrita corporea, al suo sviluppo fisico, intellettivo, morale”.

Il bambino comune, l’assente del dibattito pubblico

Alfredo Carlo Moro ha osservato come, in questi ultimi anni, si sia assistito a un progressivo aumento dell’attenzione dei media e dell’opinione pubblica verso l’abuso e la violenza sessuale nell’infanzia. “Il bambino che viene oggi ossessivamente preso in considerazione dall’opinione pubblica e sempre e solo quello sessualmente abusato, sadicamente maltrattato, drammaticamente abbandonato. Il bambino comune, con le sue ordinarie e spesso traumatiche difficolta di crescita, con la sua sostanziale solitudine, e di fatto assente, e il messaggio che viene quotidianamente veicolato e che il bambino o e gravemente maltrattato da un mondo crudele o e, se cio non avviene, sempre un bambino felice e senza problemi” (Moro, 1999).

Questo aspetto e un tema poco trattato in letteratura, poiche l’intervento medico in ospedale, proprio per le sue peculiarita, e costretto sovente ad agire sull’integrita fisica di un bambino; spesso alcuni interventi determinano rallentamenti nella crescita fisica intesa nella sua globalita, con possibili conseguenze per lo sviluppo psicologico e relazionale. In un contesto di non rispetto dei bisogni principali del bambino malato e ospedalizzato, al peso derivato dallo stato di malattia si puo aggiungere quello originato da un comportamento degli adulti non attento ai suoi bisogni, necessita e diritti. Tale non rispetto puo determinare conseguenze che, pur difficilmente individuabili e valutabili, possono causare una profonda sofferenza per il bambino.

L’importanza del consenso informato

Prendendo come riferimento la Carta dei Diritti del Bambino ospedalizzato, potremmo, con una seria dose di buon senso, trasformare i diritti enunciati in azioni concrete di difesa e soffermarci sull’importanza che riveste la questione del consenso informato, in particolar modo in eta pediatrica. Il bambino ha diritto a essere coinvolto nel processo di espressione dell’assenso/dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano.

Un assenso/dissenso progressivamente consapevole, in rapporto alla maturazione del minore, va sempre promosso e ricercato anche e soprattutto attraverso le relazioni familiari. Tenuto conto che il bambino non ha tutti gli strumenti per utilizzare appieno un’informazione adeguata a esprimere un assenso/dissenso in merito a decisioni legate alla malattia, va tuttavia considerato che il silenzio aumenta le paure.

Le tappe evolutive del consenso

E difficile pensare a un assenso/dissenso informato prima dei sette anni. Successivamente, quando il bambino esplora meglio le proprie motivazioni e le confronta con cio che gli altri dicono e fanno, e concepibile un assenso/dissenso informato insieme con quello dei genitori. A partire dai dodici anni si puo credere in un assenso o dissenso progressivamente consapevole, perche anche di fronte a situazioni di accanimento terapeutico i preadolescenti e gli adolescenti riescono a prefigurarsi il futuro e ad assumersi la responsabilita di fronte al proprio progetto di vita.

L’assenso/dissenso va sempre richiesto, non soltanto per una esigenza giuridica o etica, ma soprattutto per far comprendere al bambino quanto gli sta accadendo intorno. E opportuno presentargli tutti gli scenari che e in grado di comprendere o immaginare. L’assenso/dissenso su atti concreti vicini alla sua esperienza fara nascere la necessaria alleanza tra l’adulto e il bambino.

Il quadro giuridico: dall’integrita psicofisica al consenso

Ciascun uomo e titolare di diritti fondamentali e inviolabili, riconosciuti e garantiti dallo Stato. Per questa ragione, qualsiasi azione che non rispetta l’inviolabilita della persona e da considerare azione illecita, non tollerata dalle leggi. L’integrita psicofisica dell’uomo va rispettata in ogni momento e in ogni situazione.

Sennonche e oggettivamente impossibile curare un malato senza violarne l’integrita psicofisica: e evidente che il chirurgo che si accinga a un intervento demolitore, oppure il medico internista che mediante l’uso dei farmaci debba manipolare il paziente, almeno all’apparenza non rispettano l’uomo. Il rispetto dell’individuo bisognoso di cure si realizza in un altro modo, ottenendo preventivamente il suo consenso, dopo averlo adeguatamente informato.

Si legge all’articolo 32 della nostra Costituzione che nessuno puo essere sottoposto a un trattamento sanitario contro la sua volonta; regola ribadita dall’articolo 1 della Legge 13 maggio 1978 n. 180, nonche, piu in generale, dall’articolo 34 della Legge 23 dicembre 1978 n. 833, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale. Cio che conta nel rapporto ospedale-medico-paziente e dunque il consenso informato, ossia l’adesione volontaria dell’ammalato alle cure proposte, previa informazione circa i costi e i benefici del trattamento sanitario. L’informazione e essenziale, giacche il consenso di un soggetto che non sia stato adeguatamente informato non ha valore.

Non una formalita, ma una condizione

L’acquisizione del consenso informato non e una semplice formalita burocratica da sbrigare quando se ne abbia voglia: e invece la condizione imprescindibile per trasformare un atto normalmente illecito (la violazione dell’integrita psicofisica) in un atto lecito. Non basta far sottoscrivere frettolosamente al paziente un testo scritto scarsamente comprensibile: e necessario che il paziente, reso consapevole del proprio stato di salute, sia posto nella condizione di valutare i rischi e i benefici del trattamento cui verra sottoposto, per poi decidere liberamente se accettare o rifiutare (non bisogna dimenticare, infatti, che il paziente ha anche il diritto di rifiutare le cure).

L’obbligo di ottenere il consenso informato e del tutto autonomo rispetto alla riuscita del trattamento sanitario: il medico che abbia omesso di raccoglierlo incorre in responsabilita anche se la prestazione viene eseguita correttamente. La regola del consenso e di difficile, se non impossibile, applicazione in almeno tre casi: quando il paziente e minore d’eta; quando il paziente, per malattia mentale, e incapace di ricevere l’informazione e di esprimere un valido consenso; e quando il paziente, pur essendo capace, versa in una situazione tale da non poter essere interpellato (come nelle situazioni di emergenza in pronto soccorso).

Il consenso per il paziente minore

Nel caso del minore, fermo restando il principio generale per cui il consenso ai trattamenti sanitari deve essere espresso dal diretto interessato (il diritto alla salute e personalissimo), il consenso va richiesto a chi esercita la patria potesta, cioe entrambi i genitori, ovvero al coniuge affidatario del figlio in caso di separazione. Nel caso in cui entrambi i genitori siano premorti o siano stati privati della patria potesta, il consenso potra essere espresso dal tutore. Se pero il paziente, malgrado l’eta minore, possiede capacita critiche e volitive allo stesso modo di un adulto, e necessario il suo consenso; e se tale consenso contrasta con la volonta dei genitori, prevale la volonta del paziente, previo parere del Giudice tutelare.

Domande frequenti

Cosa si intende per abuso all’infanzia?

Secondo la definizione del Consiglio d’Europa, l’abuso comprende “tutti quegli atti e carenze che possono turbare gravemente il bambino, attentando alla sua integrita corporea, al suo sviluppo fisico, intellettivo, morale”. L’abuso ha molte sfaccettature: violenza fisica, violenza psicologica, emarginazione sociale e sfruttamento.

Da quale eta un bambino puo esprimere il consenso alle cure?

E difficile pensare a un consenso informato prima dei sette anni. Tra i sette e i dodici anni e concepibile un assenso/dissenso informato insieme a quello dei genitori. Dai dodici anni in poi si puo parlare di un consenso progressivamente consapevole, perche i preadolescenti riescono a prefigurarsi il futuro e ad assumersi responsabilita sul proprio progetto di vita.

Il consenso informato del minore chi lo esprime?

Il consenso va richiesto a chi esercita la patria potesta (entrambi i genitori o il coniuge affidatario in caso di separazione), o al tutore se i genitori sono premorti o privati della potesta. Tuttavia, se il minore possiede capacita critiche e volitive pari a quelle di un adulto e la sua volonta contrasta con quella dei genitori, prevale la volonta del paziente, previo parere del Giudice tutelare.

Perche il consenso informato e cosi importante?

Perche e la condizione che trasforma un atto normalmente illecito, la violazione dell’integrita psicofisica, in un atto lecito. Non e una formalita burocratica: richiede che il paziente sia reso consapevole del proprio stato e messo in condizione di valutare rischi e benefici. L’obbligo del medico di ottenerlo e autonomo rispetto alla riuscita del trattamento.