Il paziente in dialisi e l’intimità: aspetti psicologici

Cosa comporta un trattamento continuativo

Alcuni elementi sono trasversali alle condizioni che richiedono terapie regolari e prolungate.

La perdita di controllo sul tempo: gli orari della terapia strutturano la settimana, e questo incide su lavoro, relazioni e progetti.

La modifica dell’immagine corporea, sia per gli effetti della condizione sia per i segni dei trattamenti. È una delle aree più colpite e fra le meno affrontate nei colloqui.

La dipendenza da una struttura e da un’equipe, che comporta un riassetto dell’identità per chi si è definito attraverso l’autosufficienza.

E l’incertezza prolungata, che è diversa dalla crisi acuta: non ha un termine, e richiede un adattamento continuo anziché uno sforzo circoscritto.

Va detto ciò che i dati indicano: ansia e sintomi depressivi sono frequenti in queste popolazioni e vengono riconosciuti in una minoranza dei casi. E la depressione non trattata si associa a peggiore aderenza e a esiti clinici peggiori, il che la rende una questione medica oltre che psicologica.

Il tema dell’intimità

È l’area con il maggiore divario fra rilevanza e attenzione ricevuta.

Le difficoltà sessuali sono frequenti in molte condizioni croniche, con cause che si sommano: fisiologiche legate alla malattia, farmacologiche, e psicologiche, immagine corporea, timore del giudizio, stanchezza, cambiamento del ruolo nella coppia.

Va segnalato che il tema viene raramente sollevato, e per una ragione documentata: ciascuna parte attende che sia l’altra a farlo. Le persone assumono che se fosse importante il medico ne parlerebbe; i professionisti assumono che se ci fosse un problema il paziente lo direbbe.

Ne segue l’indicazione più utile: è una domanda legittima da porre, e il fatto che nessuno l’abbia sollevata non significa che non sia pertinente.

Va aggiunto l’elemento relazionale: il passaggio del partner a un ruolo di caregiver modifica la relazione, e i due ruoli sono difficili da tenere insieme senza parlarne esplicitamente.

Il caso del trapianto

Merita una nota perché comporta aspetti psicologici specifici e poco discussi.

L’attesa comporta un’incertezza particolare, e in alcuni casi la consapevolezza che la propria attesa dipende da una perdita altrui, con vissuti di colpa documentati.

Dopo l’intervento, l’integrazione dell’organo nella propria immagine corporea richiede tempo, e l’aderenza alla terapia immunosoppressiva diventa la condizione permanente del risultato ottenuto.

Il rigetto, quando si presenta, comporta una perdita che è insieme fisica e psicologica, e la ripresa richiede un accompagnamento specifico.

Va detto ciò che vale in generale: gli interventi psicologici in questi percorsi hanno evidenze su ansia, umore e qualità della vita, e in alcuni ambiti sull’aderenza. Non sostituiscono il trattamento medico e non ne modificano il decorso, e presentarli diversamente sarebbe scorretto.

Cosa serve

• Considerare il supporto psicologico parte del percorso, non un segnale di fragilità né un’aggiunta facoltativa.
• Porre le domande su sessualità, lavoro e vita quotidiana: nessuno le solleverà al posto della persona.
• Coinvolgere il partner, il cui disagio è documentato a livelli comparabili e quasi mai considerato.
• Distinguere la sofferenza attesa da un quadro clinico, che ha criteri di durata e compromissione ed è trattabile.
• E cercare i gruppi di pari, che in queste condizioni rispondono a un bisogno specifico: la validazione da parte di chi conosce l’esperienza.

Domande frequenti

Cosa pesa di piu in una malattia cronica?

La perdita di controllo sul tempo, la modifica dell’immagine corporea, la dipendenza da una struttura e l’incertezza prolungata senza termine.

Perche non si parla di sessualita?

Perche ciascuna parte attende che sia l’altra a farlo: e una domanda legittima, e il silenzio non significa che il tema non sia pertinente.

Il supporto psicologico modifica il decorso della malattia?

No: ha evidenze su ansia, umore e qualita della vita, e in alcuni ambiti sull’aderenza, ma non sostituisce ne modifica il trattamento medico.

Anche i familiari hanno bisogno di supporto?

Si: il disagio dei partner e dei familiari e documentato a livelli comparabili a quello dei pazienti, e quasi mai considerato.