Sindrome di Asperger è la definizione di un insieme di sintomi comportamentali che interessa principalmente l’area sociale, la percezione e la sfera dell’attenzione e dalla motivazione . Si tratta di una condizione neurologica clinicamente significativa che ha conseguenze in ambito relazionale , lavorativo e sociale , inserita virtualmente in quello che viene per convenzione definito lo Spettro Autistico , o Spazio Autistico secondo Ian Hacking .
Lo Spazio Autistico è da considerarsi un Continuum ( Grandin , Attwood , Gerland ) che varia dalla semplice neuro diversità , ossia un struttura neurologica che elabora percezioni e pensieri organizzandoli secondo parametri che discostano solo lievemente dalla maggioranza della popolazione , all’Autismo propriamente detto , ovverosia la condizione con sintomatologia severa che compromette in maniera significativa la percezione e la comunicazione sociale . Le molteplici sfumature della sintomatologia sono spesso sovrapponibili e a volte collocabili al confine tra una definizione e quella immediatamente successiva nel Continuum . Questo aspetto dipende strettamente dalle infinite sfumature che diversificano le singole persone tra di loro , rendendole uniche . La neuro diversità nel suo complesso è da considerarsi come un Traliccio , una struttura portante sulla quale poi si intersecano , ognuna con le proprie caratteristiche , le individuali peculiarità di ogni essere umano , gli aspetti cognitivi , quelli emotivi , le competenze e intelligenze specifiche , e via discorrendo .
I problemi relativi all’affettività delle persone con Asperger sono la conseguenza delle difficoltà di comunicazione legate alla struttura neurologica . Quasi sempre si tratta di difficoltà di comunicazione degli affetti , e non , come erroneamente si tende ad interpretare , deficit della capacità stessa di provare affetto . La percezione della presenza di sentimenti di amore , in tutte le sue forme , tra individui che si relazionano è basata completamente sulla comunicazione degli stati emotivi e dei molti e vari sentimenti ad essi collegati . L’affettività e la conseguente rete degli affetti nel gruppo sociale quindi si fonda in maniera totale sulla comunicazione degli stessi . Il deficit delle competenze nella comunicazione e nell’interazione sociale , proprio della sintomatologia autistica , interferisce radicalmente con la percezione che il gruppo ha della persona interessata , che viene percepita come elemento da escludere . Ossia , non essendo in grado di comunicare correttamente il proprio stato emotivo ed affettivo , il suo “non comunicare correttamente” viene percepito dal gruppo come un intenzionale o quasi intenzionale “comunicare negativamente”. La conseguenza ne determina che la percezione/ deduzione sociale è che la persona autistica non provi i sentimenti , le emozioni o gli affetti che non è in grado di comunicare correttamente . Non sarebbe quindi la persona Asperger a non avere “spazio” per il mondo sociale , ma al contrario , sembra essere la società a non avere “spazio” per la persona Asperger rispondendo con un rifiuto ed escludendola sin dai primi anni di vita . La condivisione degli stati d’animo è comportamento sociale sul quale si strutturano i legami e le alleanze , ma non è una competenza tipica della struttura atipica , e questo determina conseguenza decisamente negative , come la percezione di freddezza , di non coinvolgimento , persino di crudeltà .
Vi è inoltre in molte persone Asperger la difficoltà ( a volte incapacità ) di percepire lo stato d’animo altrui ( deficit della “teoria della mente” , teoria della “cecità mentale” di Baron-Cohen , incapacità di dedurre istintivamente un punto di vista e una interpretazione ambientale diversi da quello personale ) ed enormi deficit nell’attenzione condivisa e della reciprocità ( ritmo dello sguardo , pause nella comunicazione verbale ) , competenza fondamentale per lo sviluppo della comunicazione e della condivisione . La tendenza a Prendere le comunicazioni verbali alla lettera e la difficoltà della lettura e corretta interpretazione della comunicazione non verbale costituiscono un ulteriore ostacolo all’apprendimento della padronanza della complessa struttura della comunicazione umana . Questo determina molto spesso ulteriori fraintendimenti nella comunicazione . E’ importante sapere che il mondo emotivo ed affettivo , la fantasia , la ricchezza delle emozioni in ogni umana sfumatura e i conseguenti molteplici sentimenti che ne derivano , sono vividi e intensi nella persona con Asperger come in ogni altro rappresentante del genere umano .
Cosa sia di preciso a determinare concretamente la neuro diversità resta ancora un mistero . Quello che la scienza sa per certo è che la sintomatologia della neuro diversità in tutte le sue manifestazioni presenta elementi in comune , tali da permettere di individuare un quadro clinico ed un range di comportamenti riconoscibili. Questi comportamenti sono, al momento , l’unica finestra attraverso la quale è possibile studiare e determinare il fenomeno . Quello che la scienza sta facendo è quindi un percorso a ritroso , dal sintomo ( il comportamento ) alla causa ( l’elemento o gli elementi “x” e “y” ecc .. ) che ne determinano la manifestazione .
L’obiettivo delle osservazioni e delle ricerche è , da un lato quello di arginare o alleggerire le difficoltà delle persone e delle famiglie coinvolte dalla forma di autismo con sintomatologia più importante , e quindi inevitabilmente delicata quando non gravosa , dall’altro quello di fornire strumenti educativi migliori per correggere l’inadeguatezza della società nei confronti della neuro diversità e fornire alle persone neuro diverse strumenti funzionali per l’efficacia della comunicazione , favorendo l’integrazione reciproca tra le persone tutte , neurotipiche e neuro diverse .
Le recenti stime attribuiscono la struttura neuro diversa ad una persona su 200 o una persona su 150 , a seconda dei criteri di definizione , con un’incidenza dichiarata di una femmina per quattro maschi , incidenza maschile in proporzione maggiore per quanto riguarda le richiesta di intervento ( Attwood ) . Queste proporzioni tra coinvolgimento maschile e femminile però sembrerebbero falsate dal fatto che nella maggioranza dei casi le femmine, una volta diventate da bambine a donne , riescono a compensare spontaneamente il deficit di competenza sociale , in genere camuffandolo o rendendolo più “accettabile” per il contesto sociale nel quale sono inserite .
Questa considerazione sembrerebbe supportare in parte la teoria del cervello ipermaschile di Baron-Cohen , seconda la quale la struttura neurologicamente diversa o atipica sarebbe riconducibile ad uno sviluppo delle competenze tipicamente maschili , prettamente di competenza dell’emisfero sinistro , esasperandole . L’attivazione dall’attenzione totalizzante , la difficoltà ad eseguire più di un compito per volta , l’interesse nei confronti delle proprie esigenze , tutte caratteristiche peculiarmente maschili e determinanti nel corso dell’evoluzione per il successo della strategia di sopravvivenza della specie , e che sono invece difficili da collocare spontaneamente nel flusso sociale moderno specialmente quando presenti in una modalità di espressione tanto importante . I circa 800 geni in più della persona umana di sesso femminile ( prevalentemente geni di “controllo” ) attenuerebbero l’effetto della tendenza ipermaschile compensandone le caratteristiche con la tendenza allo sviluppo spontaneo , o più facilmente recettivo dell’imitazione ( competenza innata ) , dell’apprendimento per osservazione e l’attivazione della soglia dell’attenzione all’interesse per l’altro e per la comunicazione , capacità tendenzialmente in potenza più sensibili nel bagaglio genetico e nella struttura del cervello femminile e di competenza dell’emisfero destro .
La maggior parte degli adulti con AS è stata in passato diagnosticata diversamente e a volte lo è tuttora , con conseguenza spesso drammatiche . I maschi tendenzialmente come Psicotici e le femmine tendenzialmente come Depresse . Nell’infanzia la diversità neurologica influenza in modo più evidente e in alcuni casi decisamente significativo lo sviluppo del bambino . Crescendo però in genere la competenze acquisite , con maggiore risultato laddove è presente una corretta stimolazione , compensano in modo importante la sintomatologia comportamentale , a volte in modo da camuffare del tutto i sintomi .
Inoltre la risposta sociale di inclusione della ragazza ( femmina ) “strana” , durante il delicato periodo dello sviluppo , è meno severa rispetto all’atteggiamento riservato ai maschi . Questa “Palestra” sembrerebbe fornire alle femmine una modalità di studio ed esperimento del comportamento sociale che ai maschi della stessa età è generalmente preclusa . Le femmine sono anche scelte come partner sessuale , o in alcuni casi anche come partner sentimentale , anche se presentano caratteristiche di particolarità , i maschi al contrario vivono il delicato periodo della trasformazione da bambino ad uomo passando attraverso un filtro sociale a maglie decisamente più strette . Non sono quasi mai scelti spontaneamente come partner sessuali o sentimentali , escludendo una minoranza di casi, e non sono in genere inclusi nei piccoli gruppi di giovani maschi coetanei che in questa fase dello sviluppo costruiscono , tutti , una identità sul modellamento reciproco . Il bagaglio di esperienze di comunicazione e scambio sociale e di coppia costituisce ed arricchisce continuamente un archivio di esperienze presenti in memoria alle quali la persona può attingere come esempio e struttura per adattarsi alle diverse situazioni sociali , è pertanto difficilissimo per i maschi strutturarsi un bagaglio simile spontaneamente ed in un età adeguata e questo fenomeno contribuisce sensibilmente alla fissazione dei comportamenti bizzarri e ai malintesi sociali , nonché all’isolamento e allo sviluppo di pensieri e comportamenti disfunzionali .
La Sindrome di Asperger non determina “opposizione” e “odio” verso l’altro . Le problematiche relazionali sono da imputare esclusivamente a fraintendimenti comunicativi e alle conseguenze di tali fraintendimenti . Nelle forme più severe vi può essere tendenza all’isolamento a causa delle numerose esperienze di interazione frustranti , o percezione negativa e neurologicamente saturante degli stimoli ambientali ( comunicazione e scambio ) a causa dell’ipersensibilità neurologica e della soglia di saturazione neurologica agli stimoli . Tendenzialmente dopo la prima infanzia , periodo durante il quale l’assenza o la povertà delle relazioni sociali non è percepita come evento indesiderato , vi è , nella persona con Asperger , un grande desiderio di rete sociale , una enorme necessità di inclusione e di inserimento , di approvazione , senza gli strumenti per attuarla . A volte la difficoltà può essere talmente radicale da non permettere nemmeno l’individuazione del problema nel suo complesso e , dal punto di vista della persona neuro diversa , non vi sono elementi per orientarsi nel ginepraio delle conseguenze del deficit di competenze sociale con il risultato di potere arrivare a collezionare una serie indistinta ed indistinguibile di insuccessi inspiegabili e fallimenti dolorosi .
E’ interessante , dal punto di vista etico , che tanta frustrazione derivi dall’attribuzione di comportamento “colposo” a comportamenti che invece sono la naturale conseguenza di un sistema neurologico che funziona in maniera diversa dalla maggioranza dalla popolazione di riferimento .
Secondo alcuni autori la soglia di attivazione dei neuroni sembrerebbe decisamente più bassa , per questo l’intero sistema percettivo risulta molto sensibile a stimoli mediamente non percepiti dalla maggioranza della popolazione ( la capacità di selezione dei rumori di fondo , ad esempio , ne risulta compromessa ) e si satura facilmente . La saturazione agli stimoli ambientali può determinare facilmente reazioni importanti nella loro fenomenologia , per intensità e durata dell’emissione della risposta . Alcune persone possono elaborare uno stimolo ambientale percependolo in maniera totalmente diversa ( sinestesia , percezione dei suono come colori e via dicendo .. ) Le persone con Sindrome di Asperger all’osservazione clinica risultano avere delle cosiddette competenze a singhiozzo , sono cioè assolutamente competenti in alcuni ambiti e del tutto o poco in altri in un insieme che risulta discontinuo e disomogeneo e non rientra nei canoni medi delle competenze parallele della popolazione media . La diversità della struttura neurologica può determinare anche difficoltà nella percezione del proprio corpo . La dispercezione corporea nell’Asperger , quando presente , ha origine neurologica e dipende da una diversa regolazione ( ipo o iper sensibilità ) della soglia di stimolo dei neuroni . Il senso del tempo è quasi sempre non percepito a causa di una diversa conformazione neurologica . Per alcune persone con Asperger l’attenzione allo scorrere del tempo può agganciarsi ala soglia di attivazione degli interessi e diventare un interesse assorbente . Per altre resta per tutta la vita un mistero incomprensibile .
Le peculiarità dello Spazio Autistico , anche per la numerosa presenza nella totalità della popolazione umana , sarebbero secondo alcuni autori ( Grandin , et al ) parte di un insieme funzionale tipico della specie . L’attivazione dell’interesse per il particolare e lo studio delle piccole parti ha infatti , secondo questa teoria , contribuito al progresso dell’umanità tutta . Considerando a posteriori il comportamento di alcuni esponenti della storia della scienza e della tecnica , nonché dell’arte e della letteratura , in base ai documenti relativi alle particolarità dello stile di vita e alle testimonianze dirette ed indirette , sembrerebbe potenzialmente collocabile nel range delle caratteristiche dello Spazio Autistico .
Posizione che inserirebbe la struttura neuro diversa nel vasto bagaglio fisiologico umano . Questo approccio contrasterebbe notevolmente con l’attuale definizione “patologica” della struttura intesa ancora come “disfunzione” o “disturbo” . l’intensità della sintomatologia comportamentale ne determina le conseguenze , va considerato altresì che la stimolazione corretta e precoce riduce la manifestazione estrema della sintomatologia . E’ da notare infatti che , ad esempio , le cosiddette isole di competenza tendono a svanire o ad indebolirsi sensibilmente con l’apprendimento progressivo e l’acquisizione definitiva delle competenze sociali . Dati questi che favoriscono la tendenza attuale ad intervenire con interventi educativi ( esplicitazione della norme implicite , individuazione dei segnali e ventaglio di modelli di comportamento e di interpretazione ) , più che terapeutici , poiché non vi è una “malattia” da curare , ma una serie di competenze da acquisire . Gli interventi “medici” falliscono quando non sono corretti o quando hanno un approccio non coretto ( Es. : la terapia con antimicotico è fallimentare per le infezioni batteriche o quando è mal somministrata , non perché “il paziente oppone resistenza” , in particolare è fallimentare se applicata ad un organismo sano , ossia che non ne necessita ) . La neuro diversità non corrisponde allo stato di malattia . E’ importante ricordare che , durante un corretto percorso educativo , quello che cambia è il comportamento , ossia la sintomatologia o la manifestazione , non la struttura neurologica nella sua sostanza .
Il fatto che solo fino a pochi decenni fa tutte le persone con sistema nervoso diversamente organizzato , a meno che la sintomatologia non fosse talmente importante da rendere impossibile qualsiasi attribuzione di responsabilità o volontà da parte della persona coinvolta , venivano considerate come soggetti con patologie differenti , in genere psicotici o depressi o borderline dovrebbe essere un importante spunto di riflessione per tutti coloro i quali so approcciano al fenomeno in veste di persone coinvolte o di professionisti della relazione d’aiuto . La sintomatologia comportamentale infatti , come spesso accade in ambito di comportamento umano e osservazione clinica presenta spesso nell’adulto tratti del tutto simili a quelli di altre condizioni patologiche . Questo è dovuto principalmente al fatto che la compensazione nell’adulto è in parte favorita dalle competenze acquisite , che camuffano l’origine del problema , in parte dall’esposizione continua ad un ambiente frustrante e sovraccaricante dal quale inoltre si viene continuamente emarginati . L’esposizione prolungata a stimoli negativi e coercitivi , ed al rifiuto e all’emarginazione sociale sono alla base di molte delle conseguenze secondarie della Sindrome , come lo sviluppo di comportamenti Ossessivi e persecutori , l’acuirsi della sintomatologia motoria , come le stereotipie ( la necessità percepita di “doversi” bloccare in un circolo vizioso motorio che può prevedere dei rituali o l’accentuazione di parti di una serie determinata di movimenti ) , i tic ( il ripetere continuamente un movimento o una serie sempre simile di movimenti continui ) , lo spinnig ( la stimolazione continua e ripetuta di alcune parti del corpo attraverso il movimento o la sensibilizzazione ) e tutta una serie di comportamenti e atteggiamenti compensatori che alleviano la frustrazione e l’ansia , ma che però determinano anche inevitabilmente conseguenze nel feedback sociale contribuendo a rafforzare nella rete sociale l’allargamento delle maglie del sostegno e l’esclusione dal gruppo percepito , favorendo di fatto l’emarginazione o il confinamento ai margini della realtà e dell’organizzazione sociale .
Il senso di insicurezza e la svalutazione di sé possono essere una delle conseguenze delle numerose esperienze di rifiuto e dell’inadeguatezza della società ad accogliere il diverso . La società non va colpevolizzata , ma è necessario individuarne i deficit funzionali per poter strutturare una rete di sostegno efficace . Attualmente , come nel passato relativamente recente , la reazione della società nei confronti dei maldestri tentativi di comunicazione delle persone con Asperger è tendenzialmente quella di rifiuto/non accettazione dei canoni comunicativi proposti , spesso con “punizione” ( esclusione , emargina mento , mobbing , bullismo , prevaricazione , violenza fisica ) , e solo a volte , nelle migliori situazioni , è quella di “tolleranza” . Siamo ancora lontani dall’integrazione da pari a pari e dalla considerazione completa del rispetto delle esigenze delle persone diverse . Persino il mondo scientifico è spesso ancora indietro rispetto al progresso delle ricerche e all’atteggiamento corretto nei confronti della neuro diversità . In alcuni ambienti la tendenza ad analizzare il comportamento umano sempre e solo secondo parametri ricchi di paralogismi e infondati scientificamente porta alcuni esponenti della comunità medico-scientifica ad attribuire al comportamento delle persone con Sindrome di Asperger una sorta di “volontà” , conscia o inconscia , una sorta di “atteggiamento patologico” ipernevrotico e narcisista , e questo , ancora oggi , malgrado il progredire delle ricerche che ne confutano i principi e le disconferme della comunità scientifica internazionale , è diffuso come informazione “attendibile” e di conseguenza fonte di profondo dolore e sofferenza indicibile per le persone e le famiglie coinvolte . E’ necessario cercare un punto i incontro per strutturare una comunicazione univoca , nel quadro clinico Asperger , in presenza quindi di struttura cognitiva non deficitaria , questo è possibile .
