Una nota terminologica
L’espressione «morbo», ancora diffusa nel 2012, è oggi sostituita da malattia di Parkinson e malattia di Alzheimer.
Analogamente si preferisce «persona con demenza» a «demente», e si evita di identificare la persona con la condizione. Non è formalismo: il linguaggio usato nei servizi incide su come le persone vengono trattate al loro interno.
Due condizioni diverse
Il corso le accostava, e vale la pena chiarire cosa hanno in comune e cosa no.
La malattia di Parkinson è primariamente un disturbo del movimento (lentezza, rigidità, tremore, instabilità posturale) con una componente non motoria spesso sottovalutata: depressione, disturbi del sonno, alterazioni dell’olfatto, e in una quota di casi un declino cognitivo che compare tardivamente.
La malattia di Alzheimer esordisce invece con la compromissione della memoria per gli eventi recenti e progredisce coinvolgendo linguaggio, orientamento e capacità di eseguire attività quotidiane.
Ciò che le accomuna, sul piano dei servizi, è la lunga durata e il carico che ricade sulla famiglia.
La componente psicologica del Parkinson
Merita una nota perché è la meno riconosciuta.
La depressione interessa una quota consistente delle persone con malattia di Parkinson e non è semplicemente una reazione alla diagnosi: è in parte legata agli stessi processi neurobiologici della malattia, e può precedere i sintomi motori.
Un secondo elemento riguarda l’espressione facciale ridotta, che è un sintomo motorio e non un indicatore dello stato d’animo. Viene però letta come freddezza o disinteresse anche dai familiari, con effetti sulla relazione, e sapere che è un sintomo cambia il modo in cui viene interpretata.
Cosa fanno i centri diurni
Offrono assistenza e attività strutturate durante le ore diurne, con rientro serale a domicilio.
Le prove disponibili indicano alcuni effetti documentati.
- Riduzione del carico percepito dal familiare che assiste, che è il risultato più consistente.
- Riduzione dei sintomi comportamentali (agitazione, vagabondaggio, inversione del ritmo sonno-veglia) probabilmente per la struttura della giornata e l’esposizione alla luce e all’attività.
- Effetto di rinvio dell’ingresso in struttura residenziale, che è l’obiettivo dichiarato di questi servizi.
Va detto con onestà che la qualità degli studi in quest’area è variabile e che i risultati sul funzionamento cognitivo sono modesti. Il beneficio principale riguarda la sostenibilità dell’assistenza, non il decorso della malattia.
Cosa funziona all’interno
Fra le attività, quelle con maggiore riscontro sono identificabili.
L’esercizio fisico, che nella malattia di Parkinson ha effetti documentati su equilibrio e mobilità, e nelle demenze sui sintomi comportamentali.
La stimolazione cognitiva di gruppo, che nelle demenze lievi e moderate mostra effetti piccoli ma consistenti sulla cognizione e sulla qualità di vita.
Le attività musicali, con effetti su agitazione e umore.
Va invece segnalato che gli approcci basati sulla correzione dell’errore (richiamare la persona alla realtà quando ricorda in modo distorto) sono stati abbandonati, perché producono frustrazione senza benefici. L’orientamento attuale privilegia la convalida dell’emozione espressa anziché la correzione del contenuto.
Chi assiste
È il punto che il programma citato collocava correttamente in chiusura, e che meriterebbe di stare all’inizio.
I familiari che assistono una persona con demenza mostrano tassi elevati di depressione e ansia, e indicatori di stress cronico superiori alla popolazione generale.
Alcuni elementi aggravano il carico più di altri: i sintomi comportamentali pesano più della compromissione cognitiva; l’assenza di sostituzione (non poter mai staccare) pesa più del numero di ore.
Esiste inoltre una forma di lutto specifica, il lutto anticipatorio: la perdita progressiva della persona mentre è ancora presente. È una sofferenza reale che spesso non trova riconoscimento, perché formalmente non c’è stata alcuna perdita.
Gli interventi con effetti misurati non sono quelli informativi ma quelli multicomponenti: sostegno psicologico, addestramento alla gestione dei sintomi e sollievo effettivo. L’informazione da sola non riduce il carico.
Domande frequenti
I centri diurni servono davvero?
Le prove indicano riduzione del carico sul familiare, dei sintomi comportamentali e rinvio dell’ingresso in struttura. Il beneficio riguarda la sostenibilità dell’assistenza, non il decorso della malattia.
La depressione nel Parkinson è una reazione alla diagnosi?
Solo in parte: è legata anche ai processi neurobiologici della malattia e può precedere i sintomi motori. L’espressione facciale ridotta è invece un sintomo motorio, non un indicatore dell’umore.
Va corretta una persona con demenza che ricorda in modo distorto?
No. Gli approcci basati sulla correzione producono frustrazione senza benefici: l’orientamento attuale privilegia la convalida dell’emozione espressa.
Cosa pesa di più su chi assiste?
I sintomi comportamentali più della compromissione cognitiva, e l’impossibilità di staccare più del numero di ore. Gli interventi efficaci uniscono sostegno, addestramento e sollievo reale.