La premessa storica
Il testo parte da un’osservazione documentata: le forme del disagio psichico cambiano nel tempo e con la cultura.
L’esempio classico è l’isteria descritta nella clinica di fine Ottocento, con quadri oggi praticamente scomparsi. Il secondo, altrettanto istruttivo, riguarda la forma restrittiva dell’anoressia, progressivamente affiancata da quadri misti e non più limitata al genere femminile.
Il manuale diagnostico, di conseguenza, è stato più volte rivisto.
Perché i quadri cambiano
Vale la pena spiegare il meccanismo, perché non è ovvio.
La sofferenza psichica si esprime attraverso forme che una cultura rende disponibili e riconoscibili. Un sintomo deve poter essere compreso (almeno come segnale di malessere) da chi sta attorno, altrimenti non svolge alcuna funzione comunicativa.
Quando cambiano le rappresentazioni del corpo, della malattia, della responsabilità individuale, cambia anche il repertorio disponibile. Non è la sofferenza a essere culturale: lo sono le forme in cui si manifesta.
Il problema culturale
Il testo pone la domanda centrale: come applicare uno strumento nato in un contesto occidentale ad altre culture.
L’esempio riportato è preciso e ancora oggi tra i più citati: una ricerca dei primi anni Novanta mostrò che gran parte delle persone anoressiche di etnia cinese non riferiva alcuna paura di ingrassare, pur presentando restrizione alimentare e grave perdita di peso.
Le motivazioni riferite erano diverse: disturbi addominali, mancanza di appetito, rifiuto legato a situazioni familiari.
Cosa è cambiato da allora
Un aggiornamento è doveroso, perché la critica ha prodotto effetti.
L’edizione del manuale pubblicata nel 2013 ha modificato quel criterio, includendo (accanto alla paura dichiarata) i comportamenti persistenti che interferiscono con l’aumento di peso, anche in assenza di timore riferito.
La stessa edizione ha introdotto uno strumento dedicato alla formulazione culturale, cioè un’intervista strutturata per esplorare come la persona comprende il proprio disturbo nel proprio contesto.
Restano critiche fondate sull’applicazione effettiva di questi strumenti, ma il punto sollevato nel 2011 è stato in parte accolto.
La questione dell’etichetta
La parte più forte del testo riguarda ciò che una diagnosi produce sulla persona: legare a una terapia specifica, spesso farmacologica, e (più grave) attribuire un’identità patologica.
L’osservazione sul linguaggio è acuta: si dice di qualcuno che è un celiaco, un cardiopatico, un ex tossicodipendente. La condizione diventa la persona.
La formula proposta è efficace: convivere con una condizione non equivale a identificarsi con essa.
Il fenomeno documentato
La sociologia della devianza ha descritto questo meccanismo, e la ricerca sullo stigma ne ha misurato gli effetti.
Il più rilevante è lo stigma interiorizzato: l’assunzione, da parte della persona, delle rappresentazioni negative associate alla propria condizione. È associato a minore adesione ai trattamenti, ritiro sociale e prognosi peggiore, indipendentemente dalla gravità del quadro.
Da qui l’indicazione, oggi condivisa, sul linguaggio: dire che una persona ha una condizione anziché è quella condizione. Non è cortesia formale: modifica come la persona pensa a sé stessa e come viene trattata.
Ma la diagnosi serve anche
Va aggiunto ciò che il testo, nella sua critica, non bilancia.
Una diagnosi non produce solo etichette. Consente l’accesso alle cure e ai diritti: senza un inquadramento non esistono esenzioni, tutele sul lavoro, sostegno scolastico, riconoscimento di invalidità.
Consente inoltre di orientare il trattamento, perché ciò che funziona per un quadro non funziona per un altro, e di comunicare tra professionisti in modo verificabile.
E ha spesso un effetto di sollievo: molte persone raccontano che ricevere un nome per ciò che vivono ha ridotto il senso di colpa, sostituendo l’idea di un difetto personale con quella di una condizione conosciuta e trattabile.
Il problema non è quindi diagnosticare, ma confondere una descrizione con una spiegazione: credere che il nome dica anche perché.
Il limite scientifico
Il testo osserva che le neuroscienze mostrano variazioni dell’attività cerebrale tra individui e nello stesso individuo, e che questo indebolisce l’idea che un insieme di sintomi corrisponda a una determinata forma patologica.
La formulazione va precisata, ma il punto è corretto e riguarda la distinzione tra due proprietà.
L’attendibilità (che due clinici diversi arrivino alla stessa diagnosi) è migliorata molto con i manuali basati su criteri espliciti, ed è il loro merito principale.
La validità (che le categorie corrispondano a entità naturalmente distinte) resta invece problematica. Le categorie si sovrappongono ampiamente, la compresenza di più diagnosi è la regola, e non esistono marcatori biologici che le separino.
È il motivo per cui il principale ente di ricerca statunitense nel settore ha avviato, proprio nel 2013, un programma alternativo fondato su dimensioni di funzionamento anziché su categorie: riconoscendo esplicitamente che le categorie diagnostiche non erano adatte come base per la ricerca.
Cosa proporre al loro posto
Il testo conclude indicando l’empatia come strumento principale per entrare nel mondo della sofferenza. È vero e insufficiente, e conviene precisarlo.
L’ascolto e la sospensione del giudizio sono condizioni necessarie di qualunque incontro clinico. Ma da soli non consentono di scegliere un trattamento, né di valutare se stia funzionando.
La direzione più praticabile è quella che si è affermata negli anni successivi: usare le categorie come strumenti di lavoro provvisori, integrandole con la descrizione del funzionamento concreto, cosa la persona riesce e non riesce a fare, in quali contesti, con quale sofferenza.
Il criterio più semplice resta questo: la diagnosi deve servire a decidere cosa fare. Se non cambia nulla di ciò che si farà, non era necessaria.
Domande frequenti
Perché le forme del disagio psichico cambiano nel tempo?
Perché la sofferenza si esprime attraverso forme che una cultura rende riconoscibili. Non è la sofferenza a essere culturale, ma il repertorio in cui si manifesta.
Il manuale diagnostico vale per tutte le culture?
Con difficoltà. Il caso dell’anoressia senza paura di ingrassare ne ha mostrato il limite; l’edizione del 2013 ha modificato quel criterio e introdotto uno strumento di formulazione culturale.
Ricevere una diagnosi fa male?
Ha due effetti opposti. Può produrre stigma interiorizzato, associato a peggiore adesione alle cure. Ma dà accesso a trattamenti e diritti, e spesso allevia il senso di colpa sostituendo l’idea di un difetto con quella di una condizione trattabile.
Le categorie diagnostiche sono scientificamente solide?
Sono attendibili (clinici diversi concordano) ma la loro validità resta problematica: si sovrappongono, la compresenza è la regola e mancano marcatori biologici che le distinguano.