Cosa dice la classificazione
Il DSM-5 ha unificato le precedenti categorie in un unico disturbo dello spettro autistico, definito da differenze nella comunicazione e nell’interazione sociale e da interessi ristretti, comportamenti ripetitivi e particolarità sensoriali.
La gravità non è più espressa da sottotipi ma da livelli di supporto necessario, valutati separatamente per l’area sociale e per quella comportamentale.
Questa formulazione è già un passo nella direzione indicata dal testo: sposta la descrizione da «quanto è grave» a «quanto sostegno serve, e in cosa», che è una domanda diversa e più utile.
L’argomento della neurodiversità
La posizione espressa nel testo originale appartiene a un orientamento consolidato, e i suoi argomenti sono identificabili.
Il primo è che alcune caratteristiche autistiche costituiscono differenze e non deficit: attenzione ai dettagli, coerenza nell’applicazione delle regole, tolleranza della ripetizione, minore conformismo sociale. Alcune sono documentate come vantaggi in compiti specifici.
Il secondo è il problema della doppia empatia: la difficoltà di comprensione reciproca fra persone autistiche e non autistiche è bidirezionale. Gli studi mostrano che persone autistiche comunicano fra loro con efficacia paragonabile a quella dei non autistici fra loro, mentre la comunicazione fra i due gruppi risulta meno efficiente. Questo colloca la difficoltà nella relazione, non in una delle due parti.
Il terzo riguarda il costo del mascheramento: sopprimere comportamenti autistici per apparire conformi richiede risorse continue, ed è associato a esaurimento, ansia, depressione e a diagnosi tardive, soprattutto nelle donne, che lo praticano più spesso.
Il dato che pesa di più
Sul benessere delle persone autistiche i risultati convergono su un punto.
Le misure di qualità di vita risultano associate soprattutto ad accettazione, sostegno ricevuto e adeguatezza dell’ambiente, e molto meno alla gravità delle caratteristiche autistiche.
È il risultato che sostiene meglio la posizione del testo: intervenire sull’ambiente produce effetti che la sola riduzione dei comportamenti autistici non produce.
I limiti dell’argomento
Vanno detti, perché la posizione ha una versione forte che non regge.
Una parte delle persone autistiche ha bisogni di sostegno elevati: assenza di linguaggio funzionale, disabilità intellettiva associata, comportamenti autolesivi, epilessia. Descrivere queste condizioni come sole differenze culturali non le rende meno gravose per chi le vive e per chi assiste.
Va inoltre segnalato che chi può partecipare al dibattito è, per definizione, chi ha i mezzi per farlo, e che parlare a nome di chi non può è una posizione che va assunta con cautela, da entrambe le parti.
La formulazione che regge meglio non è una scelta fra i due modelli: alcune caratteristiche sono differenze che l’ambiente rende disabilitanti, altre sono compromissioni che richiedono sostegno indipendentemente dall’ambiente. Distinguerle caso per caso è più utile che stabilire quale modello valga sempre.
Sugli interventi
Una conseguenza pratica di questa distinzione.
Gli interventi che mirano a eliminare comportamenti non dannosi solo perché appaiono insoliti (movimenti ripetitivi che servono a regolare l’attivazione, ad esempio) sono contestati dalla comunità autistica e non hanno una giustificazione clinica: rimuovono uno strumento di autoregolazione.
Gli interventi che aggiungono competenze desiderate dalla persona (comunicazione, autonomie, gestione sensoriale) non sollevano la stessa obiezione.
La domanda che distingue i due casi è semplice: a chi serve che quel comportamento cambi.
Domande frequenti
Esiste un autismo lieve?
La classificazione attuale non usa sottotipi ma livelli di sostegno necessario, valutati separatamente per area. È una descrizione più utile di una scala di gravità.
Cos’è il problema della doppia empatia?
L’osservazione che la difficoltà di comprensione fra persone autistiche e non autistiche sia bidirezionale: ciascun gruppo comunica bene al proprio interno. La difficoltà è nella relazione.
Cosa incide sul benessere?
Soprattutto accettazione, sostegno e adeguatezza dell’ambiente, molto più della gravità delle caratteristiche autistiche.
Quali interventi sono contestati?
Quelli che mirano a eliminare comportamenti non dannosi solo perché insoliti, come i movimenti ripetitivi che servono a regolare l’attivazione. Non lo sono quelli che aggiungono competenze desiderate.