Dalla Carta dei Diritti del bambino in Ospedale alla Clownterapia

Negli ultimi decenni è profondamente cambiato il rapporto dei bambini con l’ospedale: ogni volta che è possibile si evita che i bambini vengano ricoverati, quando sono ricoverati si cerca di ridurre al massimo la loro degenza, nel periodo di degenza vicino al bambino c’è sempre un genitore.

Nei reparti pediatrici si è molto sviluppato il servizio in day hospital che permette ai bambini, anche affetti da gravi malattie, di ricevere le terapie necessarie senza essere ricoverati, evitando quindi quel distacco dalla famiglia e dalla sua realtà quotidiana che costituiva uno degli effetti più preoccupanti della ospedalizzazione infantile.

Naturalmente questo non significa che gli ospedali pediatrici e i reparti pediatrici siano vuoti. Anzi, le strutture più qualificate, sono sempre piene di piccoli pazienti provenienti anche da località molto lontane. Per tutti, ma soprattutto per i soggetti in età evolutiva, sperimentare una condizione di malattia è un evento indubbiamente difficile e stressante.

L’esperienza della malattia, associata all’entrata in ospedale, rappresenta poi una circostanza particolarmente traumatica, in quanto il bambino si trova gettato improvvisamente in un ambiente estraneo ed ostile, completamente differente da quello famigliare e percepito come poco dominabile. L’emarginazione dall’ambiente d’origine, insieme alla de-personalizzazione che spesso l’istituzione sanitaria comporta, può causare un decadimento della percezione personale ed una perdita di autostima nel bambino e metterne a rischio la costruzione dell’identità. Il ricovero, inoltre, altera le relazioni, le abitudini, il ritmo della vita quotidiana ed entra in contrasto con la naturale spinta a rendersi autonomi ed indipendenti tipica dell’età evolutiva(1). Tutto ciò può facilmente portare il soggetto a sperimentare una pericolosa condizione di intensa instabilità emotiva e confusione, che in situazioni estreme può persino provocare danni a livello psico-fisico. Conta molto anche la storia di vita del bambino, soprattutto il clima e lo stile educativo che sperimenta in famiglia e naturalmente ha un certo peso il tipo di patologia da cui è affetto(2).

Altri elementi tra i maggiormente influenti ed in grado di suscitare stress sono la scarsa conoscenza e familiarità con l’ambiente, gli strumenti e le figure ospedaliere, la paura di essere separati dai propri genitori e l’assenza di spazi su misura, in particolare per il tempo libero(3). L’aver rilevato questi delicati aspetti, ha logicamente portato alla convinzione della messa a punto di efficaci strategie di accoglienza e della realizzazione di luoghi di cura adeguati allo scopo di rendere più serena l’ospedalizzazione infantile.

Già negli anni ’30 in Italia, grazie ad una circolare ministeriale e ad un convegno sulla scuola in ospedale, si poneva l’accento sulla necessità, nelle strutture pediatriche, della presenza di figure educative, poiché molti pediatri riscontravano nei loro piccoli degenti uno stato di abbandono psichico allarmante. Le prime conquiste verso una maggiore umanizzazione sono consistite, oltre che nel riconoscimento della necessità della costante presenza dei genitori, nella sottolineatura dell’importanza di proseguire le normali attività educative(4).

Il primo provvedimento internazionale di un certo rilievo si ha solamente nel maggio del 1986, quando il Parlamento europeo, approvando la Carta europea dei bambini degenti in ospedale, riconosce tutta una serie di diritti al fanciullo ospedalizzato, tra i quali primariamente il diritto alla salute ma anche alla soddisfazione dei suoi bisogni primari e quindi all’istruzione, all’attività ludica, all’assistenza da parte di personale qualificato, all’informazione, alla costante presenza dei genitori. Questo documento riveste una particolare

importanza in quanto ha ispirato molti dei successivi provvedimenti di carattere nazionale e regionale relativi alla condizione del bambino malato ed ospedalizzato. Tuttavia è stato attraverso l’approvazione della Convenzione sui diritti del fanciullo del 1989 che i principi enunciati precedentemente sono stati trasformati in azioni concrete di difesa del bambino malato.

Un altro importante documento, la “Carta di Leida”, sorta negli anni Ottanta dal primo convegno sul tema “bambino e ospedale” tenutosi in Olanda, si apre con le seguenti parole: “Il diritto al miglior trattamento possibile è un diritto fondamentale, specialmente per il bambino”; sostanzialmente il documento riassume nella presenza dei genitori, nella preparazione al ricovero, nel gioco e nell’ambiente i quattro punti fondamentali utili a prevenire, o quantomeno ridurre, il trauma del ricovero ospedaliero(5).

Da sempre dunque ogni iniziativa è dipesa dalla sensibilità dei primari, nonché dalla disponibilità delle associazioni di volontariato o di Fondazioni private che retribuiscono dei professionisti nel campo dell’animazione; a questo proposito è doveroso sottolineare che la prima associazione ad impegnarsi con regolarità ed organizzazione per i bambini in ospedale è l’ABIO, letteralmente Associazione per il Bambino In Ospedale, sorta a Milano nel 1978.

Naturalmente anche l’Italia ha risposto all’appello, prendendo una serie di provvedimenti per la tutela del minore e dei suoi bisogni ed utilizzando in particolare una strategia interistituzionale che, coinvolgendo contemporaneamente organismi pubblici e privati, locali e nazionali, dà vita ad accordi d’intesa.A seguito di un lungo periodo di discussione ed approfondimento da parte di uno specifico gruppodi la voro interdisciplinare e adottata dai principali ospedali pediatrici italiani: Meyer (Firenze); Bambin Gesù (Roma); Burlo Garofolo (Trieste); Gaslini (Genova);S.Anna (Torino); Salesi (Ancona); Santobono (Napoli) nel 2003 viene elaborata la Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale.

La Carta comprende 14 punti:

1. Il bambino ha diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di salute.

2. Il bambino ha diritto ad essere assistito in modo “globale”.

3. Il bambino ha diritto a ricevere il miglior livello di cura e di assistenza.

4. Il bambino ha diritto al rispetto della propria identità, sia personale che culturale, ed al rispetto della propria fede religiosa.

5. Il bambino ha diritto al rispetto della propria privacy.

6. Il bambino ha diritto alla tutela del proprio sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessiti di isolamento. Il bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione

7. Il bambino ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione. Ha diritto ad esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa. Le opinioni del bambino devono essere prese in considerazione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione.

8. Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’assenso/dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano.

9. Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’assenso/dissenso ad entrare in un progetto di ricerca-sperimentazione clinica.

10. Il bambino ha diritto a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agli interventi diagnostico terapeutici meno invasivi e dolorosi.

11. Il bambino ha diritto ad essere protetto da ogni forma di violenza, di oltraggio o di brutalità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale.

12. Il bambino ha diritto ad essere educato ad eseguire il più autonomamente possibile gli interventi di “auto-cura” e in caso di malattia ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici.

13. Il minore ha diritto a usufruire di un rapporto riservato paziente medico, ha diritto altresì a chiedere e a ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere la propria sessualità.

14. Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione.

La presente Carta costituisce una specificazione della Convenzione Internazionale sui Diritti del Fanciullo del 1989 ratificata dal Governo italiano nel 1991 ed, in particolare, dell’art.24 teso a garantire ad ogni bambino il più alto livello possibile di salute e l’accesso ai servizi sanitari. I quattordici articoli enunciati nella Carta si propongono di promuovere il superiore interesse dei bambini ricoverati garantendo loro i diritti di sopravvivenza, sviluppo, protezione e partecipazione senza alcuna distinzione o discriminazione. Il testo si articola in 14 punti che sanciscono il rispetto dell’integrità fisica, culturale e religiosa e della privacy ed affermano il diritto all’informazione sulle cure, alla protezione dal dolore e al massimo grado possibile di salute. Nel documento vengono definiti i principi e i valori che devono guidare l’assistenza e la cura dei più piccoli.

Inoltre, nel 2000, si è redatto il “Protocollo di intesa per la tutela dei diritti alla salute, al gioco, all’istruzione ed al mantenimento delle relazioni affettive ed amicali dei cittadini di minore età malati” tra i ministeri per la Solidarietà Sociale, della Pubblica Istruzione e della Sanità.

Nasce così l’Associazione Ospedali Pediatrici Italiani (AOPI Onlus). Al progetto partecipa anche “Save the Children”, movimento internazionale indipendente per la promozione della tutela dei diritti dei bambini, presente in 120 Paesi del mondo attraverso una rete di 32 associazioni nazionali. In tutti i reparti pediatrici le figure professionali vengono preparate sempre di più a compiere un lavoro così delicato come quello a contatto con i bambini.

Medici, infermieri,educatori, volontari sono chiamati a sviluppare al meglio le loro capacità professionali ed empatiche per riuscire a capire cosa è meglio per il piccolo paziente e anche per le figure genitoriali che vivono con lui i momenti in ospedale. Ma all’inizio i medici, le infermiere e tutto il personale ospedaliero sono per il bambino solamente camici bianchi anonimi che si muovono in un ambiente sconosciuto. Fanno paura! Ecco perché negli ultimi anni è arrivata in reparto una nuova figura a dar loro una mano: il clown dottore. L’adulto che intende far divertire il bambino, deve anzitutto riuscire a mettersi sul suo stesso piano, per creare una sintonia che consenta l’accoglimento dello scherzo e del gioco; occorre poi comprendere ciò che spaventa, fa paura e lavorare su questo per suscitare il riso. Un clown, che travestendosi ed utilizzando la divisa dei dottori cerca di sdrammatizzare la figura medica, è la figura migliore per fare tutto ciò.

Le origini di questa scelta così curiosa ed originale risalgono ad un medico americano ormai famoso: Hunter “Patch” Adams a cui Il 29 gennaio 1997 viene conferito un premio per la Pace e il 20 aprile 2007 la laurea honoris causa in pedagogia dall’Università di Bologna).

Come si è già riscontrato, un forte accento è messo sulla presunta funzione benefica del riso a livello fisiologico; molto semplicemente, suscitare nei bambini grasse risate permette loro di sfogare le tensioni accumulate e di sperimentare successivamente uno stato di profondo rilassamento, sia mentale che fisico. Se poi il riso è veramente in grado di stimolare il sistema immunitario e di provocare il rilascio di sostanze ad effetto analgesico, risultano evidenti gli ulteriori grandi vantaggi di una reale terapia del sorriso. Nella pratica, l’intervento di un clown durante un esame invasivo può realmente avere l’effetto di attenuare il dolore del bambino, così come è chiaro che affrontare la malattia con ottimismo permette di avere a disposizione maggiori energie per reagire positivamente a livello fisico.

Un’ulteriore importantissima funzione è quella sociale, per la quale il ridere insieme permette di aprirsi agli altri e di instaurare relazioni positive; nello specifico, il clown cerca attraverso il mezzo della risata di creare con il bambino un clima di fiducia, che gli permetta di esprimersi.

Il riso assume in questo modo anche funzioni di tipo conoscitivo ed emotivo poiché, permettendo l’instaurarsi di relazioni significative, consente al bambino di esternare liberamente i propri stati d’animo e di farsi conoscere anche nelle sue debolezze. Per il bambino sofferente il gioco assume un valore inestimabile. Anche in ambito terapeutico si è ormai appreso il ruolo e la funzione del gioco nella vita e nello sviluppo del bambino, soprattutto nelle situazioni di deprivazione affettiva, così come avviene nel ricovero in ospedale. Oltre a riempire le ore vuote, il gioco permette un armonico sviluppo psicofisico della parte sana del bambino e introduce un senso di normalità ad un ambiente estremamente estraneo, mantenendo attivi stimoli sensoriali e relazioni interpersonali positive per il suo globale sviluppo. Raccontando storie, cantando canzoni ed esortando i bambini a fare lo stesso i clown riescono anche ad offrire numerosi stimoli a livello cognitivo; in particolare si preoccupano di coltivare le capacità creativa e immaginativa, notevolmente utili in uno spazio ristretto quale appunto è l’ospedale. Un’altra funzione del gioco è che può essere un mezzo attraverso il quale imparare a convivere con una malattia o con un trauma o una menomazione permanente. Sotto questo aspetto il gioco deve essere un catalizzatore di attenzione sulla malattia, o sulla struttura ospedaliera, in modo da aiutare il piccolo a comprendere e accettare la nuova realtà(7).

Con il grande successo avuto dai primi medici e i primi “volontari del sorriso” , quando alcuni Primari di Pediatria erano ancora scettici e storcevano il naso davanti a quei camici colorati, le bolle di sapone e il naso rosso, oggi in Italia si contano numerose associazioni che utilizzano la clownterapia negli ospedali e che annualmente formano nuovi clown-dottori. Inoltre dalla Pediatria alcuni clown si possono trovare anche in reparti di Medicina Interna, Endocrinologia e in alcuni studi dentistici.

Il Dottor Claudio Zanacca, Primario di Pediatria dell’Ospedale di Sassuolo scrive:

“[…]i colori del vostro sorriso contribuiscono a mettere insieme bambini, genitori, nonni, medici e infermieri aiutando tutti a modulare le problematiche emozionali legate al ricovero di un bambino. Mi capita di riguardare la foto che mi ritrae con due clown-dottoresse che mi danno un bacino, una su una guancia ed un’altra sull’altra, e mi sento anche io, sorridendo sornione, un po’ clown-dottore. Riguardando quella foto, soffermandomi proprio su quel mio sorriso sornione, mi rendo conto di un’altra cosa: ragazzi voi fate del bene non solo ai bambini ma anche a me![…]”(8). Emerge così con evidenza come la clown-terapia non consiste solamente nel far ridere per forza ed anzi spesso si avvale semplicemente di una carezza, uno sguardo, una parola. Certamente il compito primario del clown resta comunque quello di portare il sorriso e la gioia dove c’è la sofferenza e, soprattutto, non bisogna fermarsi, perché c’è ancora da fare per questi piccoli pazienti, tanto da fare.

Bibliografia

(1). RICCI G.; BIATO N., Dal curare al prendersi cura: bisogni e servizi educativi per un bambino ospedalizzato, Armando, Roma, 2003, p. 41.

(2). KANIZSA S.; DOSSO, La paura del lupo cattivo. Quando un bambino è in ospedale, Meltemi, Roma, 1998, pp. 13-14.

(3). CAPURSO M., Gioco e studio in ospedale: creare e gestire un servizio ludico-educativo in un reparto pediatrico, Erikson, Trento, 2001, p. 26

(4). CAPURSO M., Ibidem p. 182.

(5). FILIPPAZZI G., Un ospedale a misura di bambino: esperienze e proposte, F.Angeli, Milano, 1997, p. 9.

(6). WINNICOTT D. W., Gioco e realtà, Armando Editore, Roma, 1971. BRUNER J. S., JOLLY A., SYLVA K., Il gioco e la prospettiva evoluzionistica, Armando Editore, Roma, 1976.

(7). Dal sito delle Associazioni di Ridere per Vivere www.riderepervivere.it.

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