L´handicap nel contesto familiare e scolastico


Alla Ricerca Di Una Terminologia Adeguata.
In passato termini come “idiota”, “ imbecille” e “handicappato” non avevano un significato offensivo, erano piuttosto ritenuti scientifici e in quanto tali utilizzati da medici, psichiatri, psicologi, per riferirsi ai vari livelli di ritardo mentale.
Attualmente si preferisce non usare questi vocaboli, non perché siano scorretti, ma perché col tempo, entrando a far parte del linguaggio comune, hanno acquisito una connotazione semantica negativa.
Dare una definizione univoca, esauriente e completa di handicap è difficile, in quanto si rischia di estendere il concetto a tal punto da considerare come portatori di handicap una percentuale elevata di soggetti.
La storia della terminologia del concetto di handicap è anche la storia della ricerca scientifica, dell’attività sociale, dell’attività degli insegnanti, storia di diverse epoche e di diversi luoghi.
Tra le definizioni più accreditate si ha quella dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) del 1980, in cui si distinguevano il livello della menomazione, il livello della disabilità e il livello dell’handicap: “L’handicap è la condizione di svantaggio vissuta da una persona a seguito di una menomazione e disabilità che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella persona in relazione all’età, al sesso e ai fattori socio-culturali”.
Nel 1999 l’OMS ha pubblicato una nuova classificazione in cui non si parla più di disabilità ma di attività personali e non più di handicap o svantaggio ma di partecipazione sociale.
Con attività personali si considerano le limitazioni di natura, durata e qualità che una persona subisce nelle proprie attività, a qualsiasi livello di complessità, a causa di una menomazione. Sulla base di questa definizione ogni persona è diversamente abile.
Con partecipazione sociale si considerano le restrizioni di natura, durata e qualità che una persona subisce in tutte le aree o gli aspetti della propria vita a causa dell’interazione fra le menomazioni, le attività ed i fattori contestuali.
Altra definizione di handicap comunemente accettata, è quella dichiarata dalla Legge Quadro n. 104 del 1992 art. 3: “E’ persona handicappata quella che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale (..) che causa difficoltà (..) tali da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”.

L’handicap Nel Corso Della Storia.
Scovare le tracce dell’handicap nella storia è un compito difficile, perché nel passato il disabile era emarginato, “invisibile” o peggio ancora, eliminato.
È interessante ripercorrere le varie fasi che il soggetto con handicap ha dovuto affrontare prima di essere preservato ed integrato all’interno della società.
La prima immagine attribuita all’handicap nella storia è quella di monster naturae, presente nell’antichità e nel Medioevo. Il “mostro” era il bambino che nasceva con un deficit, che era visto come un qualcosa di spaventoso, la cui madre veniva addirittura punita con la morte per averlo messo al mondo.
Nell’Ottocento, con Itard l’handicappato diviene un selvaggio da educare e la causa della sua malattia è attribuita all’ambiente in cui egli è cresciuto.
Nel vangelo troviamo indicazioni circa le credenze popolari del tempo secondo le quali l’handicap è considerato il frutto di un peccato. Il bambino con handicap era quindi un peccatoreb da salvare.
Passo importante si ha quando il soggetto con handicap diviene il malato da curare e finalmente, ai giorni nostri, con la fondazione di comunità e cooperative, il disabile è considerato persona da integrare.
Forse qualcuno non sa che c’era un Auschwitz prima d’Auschwitz: le camere a gas e la cremazione erano metodi già utilizzati per lo sterminio dei disabili. I medici nazisti applicavano quella che chiamavano “eutanasia”ai disabili e handicappati mentali in quanto ritenevano che le loro vite non meritassero di essere vissute, erano solo bocche da sfamare(…), insomma dovevano essere eliminati sia perché consumavano senza produrre, sia perché i loro handicap erano incompatibili coi requisiti razziali della società nazista.

L’handicappato Che Prende La Parola.
E’ interessante presentare le testimonianze sottostanti perché rappresentano due donne in situazioni di handicap che sono diventate protagoniste della loro vita e che, pur non essendo l’emblema della maggioranza dei soggetti con handicap, possono però essere esemplari per tutti coloro che vivono la propria disabilità con senso di fallimento e impotenza e possono quindi indicare nuove piste di lavoro per gli educatori.
Helen Keller
Helen, nata nel 1880 nell’Alabama, Stati Uniti, all’età di 20 mesi rimase cieca e sorda in seguito ad una grave malattia. All’età di 24anni si laurea e oltre all’inglese conosceva altre tre lingue: il latino, il tedesco ed un po’ d’italiano.
Ha lasciato due testimonianze autobiografiche (Il racconto della mia vita e La chiave della vita-ottimismo )in cui ci fa conoscere la sua condizione; Con lei abbiamo un’eccezione e per questo non rappresentativa di tutti gli altri ciechi e sordomuti, ma è un contributo originale che trasmette la sua grande forza vitale, il suo modo di concepire la vita e il deficit.
Lei sostiene che il male impone una lotta che fa di noi esseri forti, pazienti e pronti al reciproco aiuto: “L’uomo deve comprendere il male e conoscere il dolore prima di dirsi ottimista e pretendere che altri creda giustificata la fede che lo anima”.
Per Helen il deficit è stato un punto di forte ricchezza e socialmente utile, perché non le ha creato un sentimento d’inferiorità.
Rosanna Benzi
Un’altra handicappata d’eccezione è Rosanna, una donna Italina costretta a vivere immobile in un polmone d’acciaio che diceva: “Essere handicappati è anche uno stato d’animo(..), se si crede che mi senta meno di un altro, dico che la mia immobilità non basta a farmi perdere per strada le chances che mi sono concesse(..)”

Possibile Aumento Delle Difficoltà
Come abbiamo visto, la situazione di handicap, si ha quando la menomazione e/o disabilità comporta un insieme di effetti negativi per la vita di una persona inserita in una certa comunità; Andrea Canevaro scrive “l’handicap è un fatto relativo, non assoluto, al contrario di ciò che si può dire per il deficit(..), lo svantaggio è relativo alle condizioni di vita e di lavoro in cui l’individuo disabile è collocato”. L’handicap è perciò un incontro tra situazione e persona, è uno svantaggio riducibile o, purtroppo, aumentabile.
Talvolta alcune situazioni di handicap sono più un prodotto sociale che non un inevitabile effetto della disabilità, da qui l’importanza del modo con cui l’individuo è educato o considerato dalla famiglia, dalla scuola o dalla società in generale.
l’integrazione scolastica, sociale e lavorativa, deve mirare in primis alla riduzione della situazione di handicap, perciò tutti coloro che appartengono al contesto di vita del disabile (genitori, insegnanti, operatori sociosanitari…), dovrebbero essere sempre molto attenti agli effetti che i propri interventi producono, a tutti i vari livelli, sul soggetto.
Perché l’integrazione non si trasformi in intromissione, vale a dire sconvolgimento delle normali abitudini di un gruppo di persone, è necessario non abbandonarsi al pregiudizio secondo cui l’handicap è necessariamente una condizione di dolore e di afflizione, ritenendo l’integrazione come unica soluzione dei problemi.
L’integrazione ha senso, solo se la si identifica con un processo personalizzato, che risponde ai bisogni d’ogni singolo soggetto con handicap, attraverso l’educazione e la partecipazione alla reale vita comunitaria.

Famiglia E Handicap.
Essere genitore di un figlio con handicap non è un ruolo che si sceglie e quindi non sempre si è preparati ad affrontare una responsabilità così faticosa e impegnativa; la nascita di un figlio disabile comporta una situazione di perdita, d’elaborazione di un lutto e quindi una riorganizzazione a livello familiare, essendo un evento che destabilizza e distrugge con violenza gli equilibri preesistenti. Si attiva fin da subito, soprattutto nella madre che riveste un ruolo fondamentale nella presa in carico del bambino, un meccanismo di colpevolizzazione in due direzioni: verso di sé, per aver messo al mondo un essere imperfetto e verso i medici, per le cure fornite al momento del parto e per la tempestività e correttezza della diagnosi.
Per questo è importante fornire dei supporti sia sociali, sia psicologici, sia medici alla famiglia.
Quando non si riesce a superare il dolore iniziale, si può evidenziare un atteggiamento di rifiuto, che talvolta si esprime nel correre da uno specialista all’altro per trovare una soluzione definitiva al problema; un atteggiamento iperprotettivo, tale da impedire al figlio con handicap di crescere ed infine un atteggiamento di negazione dell’handicap che si può esprimere in un totale diniego della realtà o come minimizzazione del danno.
Uno dei primi studiosi delle dinamiche familiari collegate all’handicap di un figlio, fu Faber, autore di due saggi nel 1959 e nel 1960; egli descrive le ripercussioni che la nascita di un bambino con handicap produce rispetto alla stabilità della famiglia. Secondo questo approccio, un bambino disabile è un fattore di enorme stress, ineliminabile, e la famiglia ne risulta perciò danneggiata irrimediabilmente, anche se poi le reazioni delle famiglie possono essere diversificate: in alcune l’avere un figlio handicappato rappresenta una tragedia, in altre una crisi che può risolversi.
Non si può fare a meno di affermare che la presenza di un handicap rappresenta un evento che coinvolge l’intero sistema familiare a vari livelli: non sono solo i genitori a risentire della situazione, ma anche gli eventuali fratelli, che possono trovarsi isolati nel caso in cui ci sia un’eccessiva concentrazione e un atteggiamento negativo verso la disabilità del fratello.
Esemplare della difficoltà di reazione della famiglia di fronte alla nascita di un figlio handicappato è l’innovativo romanzo Nati due volte di Giuseppe Pontiggia, in cui l’autore afferma, così come suggerisce il titolo, che “i bambini disabili nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda dipende dall’amore e dall’intelligenza degli altri”.
Attorno ai due protagonisti (padre e figlio disabile), si muovono una serie di personaggi che incarnano le diverse reazioni di fronte all’handicap: l’impreparazione e l’imbarazzo, ma anche la solidarietà altruistica.

L’integrazione Scolastica
In Italia c’è una scarsa, se non nulla, tradizione di ricerche nel campo dell’integrazione e la sua evoluzione non è stata lineare né omogenea, sia tra i vari ordini di scuola che tra le diverse realtà territoriali del Paese.
I primi interessi per l’educazione dell’handicappato si hanno negli anni ’70, in particolare la legge 517 del 1977 sancì “forme di integrazione e sostegno a favore degli alunni portatori di handicap sia nella scuola elementare, che media inferiore”; inoltre fu previsto che “le classi che accolgono portatori di handicap siano costituite da un massimo di 20 alunni”e che gli alunni con handicap avessero un’insegnante di sostegno.
Nel 1979 fu stabilito che ogni insegnante di sostegno potesse seguire un massimo di quattro alunni e alla fine degli anni ’80 venne estesa anche alle scuole medie superiori il diritto all’integrazione scolastica degli studenti con handicap.
Per quanto riguarda le insegnanti di sostegno, dagli anni ‘98-’99 non vengono più assegnate in rapporto al numero di allievi certificati con handicap, ma con la proporzione di un insegnante ogni 138 allievi (in situazione di handicap o no).
Attualmente è cambiato anche il numero di allievi che possono trovarsi in una classe in cui è inserito un allievo portatore di handicap, non più 20 ma 25.
Dal punto di vista normativo è necessaria l’individuazione della persona con handicap e quindi di una diagnosi funzionale, che ne definisca meglio la compromissione funzionale dello stato psico-fisico; la diagnosi funzionale è effettuata dagli operatori dell’A.S.L. e deve essere continuamente aggiornata per poter essere attendibile.
Il profilo dinamico funzionale (PDF), previsto dalla legge 104/92, è un documento successivo alla diagnosi funzionale, redatto da operatori sociosanitari in collaborazione con familiari e scuola; il PDF dovrebbe indicare il prevedibile sviluppo dell’alunno con handicap, concentrandosi più sulle sue potenzialità che sulle sue carenze.
Diverso è il piano educativo individualizzato(PEI) che dovrebbe riassumere gli interventi predisposti dalle A.S.L., dalla scuola, dall’ente locale e dalla famiglia dell’alunno.
Gli obiettivi e le modalità d’intervento sono però differenti, perché gli allievi in situazione di handicap sono molto diversi tra loro.
Spesso viene fatta confusione tra campo formativo e campo terapeutico/riabilitativo, è invece importante tenere presente che la scuola non interviene sulla disabilità, ma sulla dimensione dell’handicap, con lo scopo di rimuovere le barriere fisiche, psicologiche e sociali che frenano la strutturazione dell’identità nel bambino.
L’integrazione non è ritenuta utile solo per il bambino, ma anche per chi si trova ad interagire con lui; la presenza di un soggetto in situazione di handicap nella scuola, comporta un’opportunità di crescita personale per tutti gli allievi.
Essi, attraverso il contatto diretto con una realtà fisica, intellettiva ed emotiva diversa, possono acquisire una più ricca consapevolezza del problema della diversità.
Per quanto concerne la didattica, sarebbe più produttivo che gli insegnanti proponessero argomenti ampi, stimolanti e pluri-risolvibili (affrontabili con la lingua scritta, col linguaggio orale, col disegno..) favorendo quindi un insegnamento differenziato ma allo stesso tempo cooperativo.
Mi sembra infine doveroso presentare quelli che sono i limiti della realtà italiana:
- inadeguate scuole di specializzazione per insegnanti di sostegno;
- scarsa formazione degli insegnanti curriculari sulle problematiche del sostegno e dell’educazione;
- gli alunni con disturbo d’apprendimento e con svantaggio socio-culturale sono poco seguiti;
- scarso supporto da parte di specialisti (pedagogisti e/o psicologi) in una realtà interattiva.

L’integrazione Sociale E Lavorativa.
Il soggetto in situazione di handicap, non vive solo a scuola o in famiglia, ma è a sua volta inserito in un contesto sociale.
L’integrazione sociale si esplica attraverso l’assistenza economica, il superamento delle barriere architettoniche e l’orientamento lavorativo e professionale.
Esistono tre forme di assistenza economica:
-pensione di invalidità per i mutilati e gli invalidi civili con un’invalidità totale;
-assegno mensile d’assistenza per individui maggiorenni con invalidità superiore ai due terzi;
-assegno di accompagnamento per i minori che frequentano una struttura riabilitativa o educativa.
Come si può notare, l’assistenza economica pone come condizione l’invalidità permanente o superiore ai due terzi, per evitare che ne usufruiscano anche persone che non ne hanno bisogno.
Come fa ad esserci integrazione se, a causa di deficit motori o visivi, non si riesce ad entrare in un cinema o a premere i tasti di un ascensore? La legge quadro n. 104 del 1992 prevede sanzioni amministrative per inadempienze in questo campo, favorendo così l’abbattimento delle barriere architettoniche.
Tra le iniziative che contribuiscono a tale superamento si hanno:
- semafori per non vedenti dotati di fischio intermittente che fa capire le durata del tempo a disposizione per attraversare la strada;
- indicatori in scrittura Braille sui tasti degli ascensori e delle monete;
- in varie città la riduzione del prezzo per l’utilizzo del taxi;
L’orientamento e la formazione professionale avvengono attraverso la scuola secondaria, scuole di formazione professionale, inserimenti in cooperative sociali, anche se risulta importante distinguere alunni con deficit motorio, visivo o uditivo che possono frequentare tali strutture, da soggetti con ritardo mentale o autismo, per i quali non è consigliata la frequenza di licei o altre tipologie di scuole impegnative, bensì di scuole professionali organizzate adeguatamente.
Per l’adulto in situazione di handicap, l’inserimento all’interno del mondo del lavoro è un traguardo importante, che gli permette di sentirsi realizzato e “come gli altri”.
In base al nostro ordinamento, l’inserimento lavorativo degli invalidi avviene, oltre che con le normali procedure di collocamento, anche attraverso le assunzioni obbligatorie, le quali prevedono una riserva del 12% dei posti per soggetti con deficit, sia nel settore pubblico che privato.
Alcuni datori di lavoro sono però restii nell’applicare questo sistema d’assunzioni a causa della mancanza di qualificazione professionale del lavoratore; infatti, si registra un numero inferiore di posti effettivamente usati rispetto a quelli previsti dalla legge.
Un altro problema è l’insufficiente tutela per gli invalidi gravi, che sono considerati dall’attuale normativa come gli invalidi leggeri, con l’aggravante di essere rifiutati dalla maggior parte dei datori di lavoro.
Dal 2000 una nuova legge ha portato ulteriori modifiche alle leggi precedenti:
-le imprese devono assumere un lavoratore in situazione di handicap ogni 15/35 dipendenti;
-per imprese con 36/50 dipendenti l’obbligo è di assumere due lavoratori portatori d’handicap;
-per imprese con un numero di dipendenti superiore a 50 l’obbligo è di assumerne il 7%.
Per una giusta integrazione lavorativa si devono evitare situazioni in cui la persona viene lasciata sola, improduttiva, oppure a fare lavori ripetitivi o in cui è richiesta troppa responsabilità.
L’importante è favorire un lavoro d’equipe, coinvolgendo la famiglia e sensibilizzando gli altri lavoratori, ecco perché è preferibile l’introduzione del soggetto con handicap in cooperative sociali.

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